צל"ש השבוע: עמותת איל

"לפני ארבע וחצי שנים כשהייתי בעמותה פגשתי נערה בת 19 חולת אפילפסיה. לא היה לה אבא והיא ואמא שלה לא הסתדרו, ומהרגע הראשון נוצר ביני ובינה חיבור, אני מלווה אותה בכל מה שהיא צריכה והיום אני יכול להגיד שיש לי ילדה רביעית במשפחה. אני דואג לה כאילו היא הבת שלי, מבקר אותה ומלווה אותה וגם עבור הבנות שלי היא כמו אחות נוספת. ההקשבה והתמיכה מנצחות הכל, לדעת שלמישהו אכפת ממך זו תחושה מדהימה עבורם ובעמותה אנחנו חווים את זה יום יום כשיש לנו הזכות לעזור לאחרים", כך סיפר ל'באר שבע נט' צח חריט.

צל"ש השבוע של 'באר שבע נט' הולך למתנדבי ופעילי עמותת איל, אגודה ישראלית לאפילפסיה, עמותה אשר הוקמה בשנת 1985 על ידי הורים לילדים עם אפילפסיה בתמיכת נוירולוגים ואנשי חינוך, במגמה לפעול לשיפור איכות חייהם ורווחתם של אנשים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם. בישראל חיים היום מעל 82,000 אנשים החולים באפילפסיה. כ-30% לא מאוזנים תרופתית וחווים התקפים בתדירות ועוצמות שונות, המקשים על התפקוד ושגרת היומיום שלהם ושל הקרובים להם. גם חולי האפילפסיה המאוזנים, סובלים מהדרה חברתית ודעות קדומות, ומתקשים למצוא עבודה, זוגיות וזקוקים לסיוע והעצמה. כאן נכנסת לתמונה עמותת איל שמסייעת לאלפי חולים ובני משפחותיהם מידי יום במגוון התמודדויות.

אחד מפעיליה הוא כאמור, צח חריט, בן 50, בזוגיות עם חולת אפילפסיה ואבא לשלוש בנות, משמש כגזבר העמותה וחבר בוועד המנהל. "הפסקתי לעבוד לטובת הטיפול באשתי שחלתה, עזרתי גם בטיפול בחמי וחמותי לפני שהם נפטרו והחלטתי להקדיש את חיי לעזור לאחרים", סיפר לנו צח, "אני בעמותת איל למעלה מ-7 שנים. אני פגשתי את האפילפסיה לפני 15 שנה אבל גם היום, לא כל מי שמאובחן כחולה יודע על העמותה, הרבה לא יודעים שיש להם זכויות והמון מידע שיכול לעזור להם. בעמותה אני פוגש כל יום מישהו אחר שמשנה את חיי במידה מסוימת, לפעמים שיחת טלפון אחת יכולה לעזור למישהו אחר וזה שווה הכל".

אז יש הרבה חולי אפילפסיה שלא מכירים את פעילות העמותה? אליהם חשוב לכם להגיע?

"אפילפסיה היא לא מחלה נוירולוגית קלה, יש למעלה מ-40 סוגים שלה ויש גם חולים שמתביישים במחלה. ואנחנו כאן כדי להגיד שאין מה להתבייש בלהיות חולה אפילפסיה! יש קרוב ל-90 אלף חולים בכל הארץ, משפחות רבות שחוות קשיים יום יום, וקשה להגיע לכל החולים, הרבה לא מכירים אותנו בכלל ואת מה שאנחנו יכולים להציע להם. רוב החולים היום מאוזנים באמצעות טיפול תרופתי, ב-30 אחוזים המחלה עמידה לתרופות אבל בכל מקרה יש לנו מענה בכל התחומים לכל אחד. אסור שאף חולה ירים ידיים, בשביל זה העמותה קיימת כדי להסביר לכל מי שפונה אלינו שאם הוא ירצה בכך, יש לו עוד משפחה- משפחת האפילפסיה שתדאג ותעזור בכל מה שהיא יכולה. הדלת שלנו תמיד פתוחה".

ספר על פעילות העמותה באזור באר שבע והדרום

"יש לנו עשרות מתנדבים ומלגאים בכל הארץ וגם כאן, יש לנו קבוצות תמיכה בטווחי גילאים שונים שמרוכזות על ידי עובדות סוציאליות. כיום הקבוצות מתנהלות מרחוק בזום, הקבוצות מתאימות גם למבוגרים וגם לבני נוער. העמותה משקיעה המון בעזרה פרטנית לכל אחד וגם בעזרה קבוצתית בנושא מיצוי זכויות, תעסוקה, מידע רפואי ועוד. להגיש תביעה לביטוח לאומי זה משהו שאפשר לעשות בקלות מול המחשב ואנחנו מסייעים בתמיכה במקרים כאלה גם. אנחנו מספקים ייעוץ משפטי, ימי עיון, סדנאות והרצאות, יש לנו מוקד שפועל 24/7 במתן מענה לשאלות במגוון הנושאים, גם רופאים שמספקים ייעוץ פרטני למי שצריך. זה כמובן לא מחליף ייעוץ של רופא מטפל אבל אנחנו נותנים מענה לשאלות כלליות ומספקים מידע שיכול לעזור לאותם חולים ובני המשפחה שלהם".

ברמה האישית חווה צח שנתיים לא פשוטות כשעבר שני התקפי לב, אבל הצליח לצאת מזה כדי להמשיך ולעזור למשפחתו והסביבה. "למדתי על עצמי שכל בוקר שאני פותח את הטלפון ורואה את התמונה של המשפחה שלי זה הסיבה שאני קם בבוקר ונותן לי את הכוח להמשיך", משתף צח, "אני במהלך היום מנהל שיחות עם אנשים, עם חולים שאומרים לי תודה, זה גורם לי ללכת לישון עם חיוך כשאני יודע שעזרתי למישהו אחר וזה המהות שלנו בעמותה".

איך התמודדתם עם הקורונה?

"הקורונה הייתה קשה אבל היא גם גרמה להרבה אנשים חולים או בני משפחה להתחיל לחפש אותנו בעמותת איל, הצורך שלהם בתמיכה עלה וזה טוב כי ככה יכולנו לעזור ליותר אנשים ששמעו עלינו. אז עשינו מפגשי זום עם מומחים, יש את קבוצות התמיכה שלנו ואת המענה הטלפוני גם של רופאים שנותנים מענה לשאלות נקודתיות. יש לנו גם את קבוצות הוואטסאפ וגם בימי הקורונה עשינו הכל כדי לעזור לחולים ובני משפחותיהם גם מרחוק, למרות כל המצב אני עדיין אופטימי ואנחנו נמשיך להיות יצירתיים, בגלל המצב אנחנו גם זקוקים לעוד תרומות כדי שנוכל לעזור לכמה שיותר אנשים".

מה החשיבות בעיניך של עשייה למען האחר ועזרה לקהילה?

"מבחינתי ההתנדבות זה בנשמה, לי זה ממש כמו אוויר לנשימה. בשלב מסוים בחיים הבנתי שמה שעברתי הביא אותי להבנה שאלוהים רצה שאני אעזור לאנשים אחרים, זו המטרה שלי בחיים. ככה אני גם עוזר לעצמי, כי זה נותן וממלא. אני מודה על זה שאני יכול בסופו של דבר כן לעשות את זה כי לא לעבוד זה לא קל, זה דורש התמודדות, יש לי את הבנות שעוזרות ומבינות שזה מה שאני רוצה לעשות. אני מקבל סיפוק ממה שאני עושה בעמותה ומזמין את כל מי שרוצה להצטרף לעשייה שלנו".

מעוניינים לפנות לעמותת איל? מוקד מענה אנושי עובד 24/7: 02-5000238 ; איש קשר באזור הדרום: צח חריט 050-7141482

מייל עמותה  [email protected], אתר העמותה, עמוד הפייסבוק והאינסטגרם.  מעוניינים לתרום לעמותה? לחצו כאן.