לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלות נדירות: בניין עיריית באר שבע הואר בירוק

בניין עיריית באר שבע הואר אמש (ב') בצבע ירוק לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלות נדירות. המהלך נעשה בשיתוף עם הקואליציה למחלות נדירות בישראל.

כיום קיימות בעולם כ-10,000-8,000 מחלות נדירות, או בשמן השני מחלות יתום, אשר פוגעות ב10%-8% מהאוכלוסייה. בישראל מוערכים כיום כחצי מיליון איש הסובלים ממחלה נדירה. מדובר במחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה.

מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ו- 10 שנים עד שמחלתם מאובחנת, בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. הדבר מקשה על החולה ומעמיד בפניו ובפני משפחתו קשיים נוספים בהתמודדות, ביניהם קושי באבחון המחלה ומציאת טיפול מתאים, מחסור במטפלים והוצאות נלוות גבוהות.