סיפורה המופלא של כבדת השמיעה שירלי פנקר בזמן המלחמה

נתחיל מהתחלה: שירלי נולדה וגדלה בירוחם, ותמיד לקח לה לפחות רבע שעה להסביר לחבריה מהמרכז איפה בדיוק שוכנת העיר שבה היא מתגוררת. "תמיד שאלו אותי איפה ירוחם נמצאת" מספרת בהומור. "נכון בדרך לאילת? יש תחנת דלק? איפה שעוצרים לפיפי? מצד שמאל? אז שם!" אלו היו השאלות העיקריות, אבל לעומת מה שכולם חושבים, הילדות שלה בירוחם הייתה מופלאה בעיניה, תתפלאו. לחיות בישוב שבו כולם מכירים את כולם,  שעוטף אותך בחום ואהבה ומשרה עליך תחושה מוכרת ונעימה של ביטחו, מביא לאושר. "הסטיגמות על ירוחם הן רבות" משתפת "ולא פעם שאלו אותי אם באמת רוכבים שם על גמלים והאם יש לנו אינטרנט וכבלים? אז יש אינטרנט ויש כבלים ולפעמים יש פה גם גמלים!".

 ויש שינוי מאז?

"בשנים האחרונות ירוחם התפתחה והתרחבה, ובעיניי עשתה שינוי משמעותי ומרשים למדי. את ירוחם עזבתי בשל העבודה, כשהתחלתי לעבוד כמנהלת שיווק בעיר הגדולה. עם המעבר הגיעה גם האהבה, שכן בן זוגי ארז הוא תל אביבי אסלי אוריגינל".

המעבר בין ירוחם הקטנה לתל אביב הגדולה לא היה לה קל לשירי. הפקקים, ההמולה והרעש, התנועה המתמדת, עיר ללא הפסקה שלה לא הייתה רגילה מחיים שקטים בעיר כמו ירוחם. המחירים הגבוהים, החניות המעטות והעובדה שלא הכירה שם אף אחד -  לא התחילו כמו שחלמה. "אבל יש בזה גם קסם, בעיר שבה את זוכה להמציא את עצמך מחדש" שיתפה בחן "וזוכה להכיר ולחוות ולראות אנשים ומקומות חדשים. בואו נודה באמת, העובדה שיש פה סופר שפתוח 24/7 היא זו שקנתה אותי, הכל קרוב ובהישג יד, הכל נגיש עם רכבת קלה וסוף סוף לא צריך להתעורר ב5:00 בבוקר כדי להספיק להגיע בזמן".

נחזור לילדותה: שירלי נולדה למשפחה שומעת. הוריה שומעים, שלוש אחיותיה הגדולות שומעות והיא בעצמה נולדה ושמעה. לפחות בהתחלה. את כבדות השמיעה שלה היא קיבלה בגיל שלוש. "אחרי שסבלתי מדלקות אוזניים חוזרות כשהייתי תינוקת" מספרת שירלי. "בהתחלה הוריי לא נלחצו, הרי לכל התינוקות יש דלקות אוזניים, נכון? זה משהו שעובר וחולף ברגע שלוקחים אנטיביוטיקה. רק שבמקרה שלי – זה לא עבר. להיפך, זה רק הלך והחמיר. דלקות האוזניים גרמו לקרע בעור התוף באוזן שלי, מה שגרם הדרגתית בשמיעה, ירידה שבהתחלה לא שמו לב אליה עד שהתבגרתי. כולם היו בטוחים שאני סובלת מהפרעות קשב וריכוז, שאני פשוט לא מקשיבה. הם לא ידעו שאני בעצם לא שומעת".

מתי כן גילו?

"עברו כמה שנים וההורים שלי הרגישו שמשהו פשוט לא תקין. הם לקחו אותי לרופא א.א.ג שנתן להם אבחנה אחת וברורה: "הילדה שלכם כבדת שמיעה". מאז אותה אבחנה הוריי היו במרדף מרופא מומחה אחד לאחר, מבדיקת שמיעה אחת לאחרת, במטרה לשקם את השמיעה שלי שהלכה ונפגעה ככל שעבר הזמן. בגיל עשר עשיתי את הניתוח הראשון שלי לסגירת החור בעור התוף. הייתי בטוחה שאחרי הניתוח אחזור לשמוע כמו כולם, שאחזור להיות ילדה רגילה, אבל כפי שאתם כבר מבינים- זה לא קרה. השמיעה לא חזרה ונאלצתי להתמודד עם העובדה שאשאר כבדת שמיעה".

מתי קיבלת את מכשיר השמיעה הראשון בחייך?

"בגיל 12 הוריי התאימו לי את מכשירי השמיעה הראשונים שלי. הלכנו למכון שמיעה 'שטיינר' ושם קיבלתי מכשירי שמיעה שחורים, בצבע השיער שלי, שאותם אוכל להסתיר. גיל 12, הגיל בו עוברים מבית הספר היסודי לחטיבת הביניים: בית ספר חדש, תלמידים חדשים, מורים חדשים. זהו גיל מאתגר לכל ילד, ועכשיו תוסיפו לזה גם מגבלה ותוסיפו לזה שני מכשירים מוזרים שתקועים לי על האוזניים. אז בחרתי להסתיר ולהסתתר. להחביא את מכשירי השמיעה מאחורי השיער ולא לספר לאף אחד על כבדות השמיעה."

למה בעצם התביישת?

"לא רציתי שאף אחד יידע, לא המורים ולא החברים לכיתה. אז במשך שש שנים, מכיתה ז' ועד כיתה י"ב, פשוט שמתי מסיכה על הפנים. לא סיפרתי לאף אחד על המכשירים, על בדיקות השמיעה, על הרופאים ועל הניתוחים. הייתי ילדה ביישנית ושקטה שבסך הכל רצתה לשרוד את תקופת גיל ההתבגרות ולעבור אותה בשלום, בלי שיצחקו עליי אם חלילה יגלו ויראו את מכשירי השמיעה. הסתרתי את מכשירי השמיעה מאחורי השיער, תירצתי שאני הולכת לאירוע משפחתי בזמן שהלכתי לבדיקת שמיעה, צחקתי מבדיחות שלא שמעתי בהפסקה ובזמן שהמורה הכתיבה את הנאמר. עשיתי כאילו אני כותבת אבל בעצם השלמתי מחברה בסוף השיעור. עשיתי הכל כדי שלא יעלו עליי. וכנראה שעשיתי את זה טוב מאוד, כי באמת לא עלו עליי, היו בטוחים שאני ילדה רגילה לחלוטין, ללא מגבלה".

והצלחת מבחינה לימודית?

"עשיתי חמש יחידות מתמטיקה, חמש יחידות אנגלית, הגברתי גם חמש יחידות כימיה ועשר יחידות ביולוגיה. סיימתי את התיכון בהצטיינות יתרה והשקעתי מאתיים אחוז בשביל להוכיח שאני כמו כולם ושאין שום דבר שיכול לעצור אותי, גם לא המגבלה והירידה בשמיעה".

כששירלי סיימה את התיכון, היא קיבלה פטור מהצבא בשביל המגבלה. מצד אחד היה לה מאוד קשה, כי במשך שש שנים היא תמיד הוכיחה שהיא כמו כולם, אבל פתאום, בגיל 18 היא הבינה שהיא לא. לא משנה כמה תנסה ותתאמץ להוכיח אחרת. לבסוף היא החליטה  לעשות שירות לאומי כדי לתרום למדינה בדרך שלה. והרכזת שם הכירה לה את עמותת 'שמע', תנועת נוער לילדים ונוער חירשים וכבדי שמיעה. "אני זוכרת שבהתחלה לא רציתי ללכת לשם" מספרת בלב גלוי. "לא הבנתי מה לי ולהם. לא ידעתי את שפת הסימנים ולא קיבלתי את הזהות שלי כבדת שמיעה. אבל לאחר שכנועים רבים מצדה של הרכזת, החלטתי ללכת לנסות, לפחות לראות את המקום. אני זוכרת את הפעם הראשונה שהגעתי לשם, זו הייתה חופשת הקיץ והייתה קייטנה, ופתאום ראיתי נערות בגילי, בנות 16-17, עם קוקו גבוה כשעל אוזניהן יש מכשירי שמיעה ממש כמו שלי. ולעומתי, הן לא התביישו במכשירים".

מה עזר לך לא להסתיר את המכשיר שמיעה?

"בזכות השירות הלאומי שחשף בפניי את עולם החירשים וכבדי השמיעה, סוף סוף הפסקתי להסתיר ולהסתתר, יכולתי להיות מי שאני באמת בלי להתבייש. הזהות שלי התחזקה בתור ״כבדת שמיעה״, והגיע הרגע בו יכולתי לאסוף את שיערי ולחשוף את מכשירי השמיעה שלי בגאווה, שאגב, הוחלפו לדגם חדש ומתקדם יותר של ״שטיינר״ והפעם? הרשיתי לעצמי לבחור בצבע זהב, ולא בשחור כמו בפעם הראשונה, אי שם בגיל 12".

גילית עולם חדש

"אני מעולם לא העזתי לאסוף את שיערי שמא בטעות יראו את המכשירים, ופתאום אני מגלה את המקום הזה, שבו מדברים עם הידיים בשפת הסימנים. ברגע שכף רגלי דרכה במקום הזה, פשוט התאהבתי. ידעתי שפה אני הולכת להישאר. סוף סוף הרגשתי שאני בבית, שמצאתי את קבוצת השווים שלו, מקום שבו אני יכולה להיות פשוט אני מבלי להתאמץ ולנסות להוכיח לאחרים כל הזמן. התנדבתי במשך כשנתיים כמדריכה לילדים ובני נוער חירשים וכבדי שמיעה במסגרת השירות הלאומי בעמותה הזו, ולאחר מכן הלכתי ללמוד מתורגמנות לשפת הסימנים באוניברסיטה. התאהבתי בשפת הסימנים, בתרבות ובקהילת החירשים. ידעתי שאני רוצה להישאר שם ולהיות חלק מהקהילה הזו, אז זה מה שעשיתי".

מתי הכרת את ארז?

"כשסיימתי את הלימודים חזרתי לעמותת 'שמע' באר שבע, התחלתי לעבוד שם בתור רכזת. שם הכרתי את ארז, שעבד כרכז באותה העמותה רק בסניף המרכזי בתל אביב. לא עבדנו באותו הסניף, אבל עדיין היינו נפגשים בטיולים ארציים, הכשרות צוותות ומסיבות שנתיות. הכרנו בעבודה אבל התחלה אפילו לא חשבתי שנצא אחד עם השנייה. הרי עד אז יצאתי רק עם שומעים, אף פעם לא יצאתי עם בחורים חירשים או כבדי שמיעה. ככל שהכרתי אותו לעומק, ככל שדיברנו יותר (בשפת הסימנים, כמובן, שהיא שפת האם שלו) הבנתי שיש לנו הרבה במשותף".

מה למשל?

"הרבה יותר ממה שחשבתי. גם ארז, ממש כמוני, נולד למשפחה שומעת. גם הוא אוהב ילדים, אוהב להתנדב ולתת מעצמו לאחרים. פתאום 'לצאת עם חירש' לא נראה כל כך מפחיד. הרי אנחנו מבינים אחד את השנייה, יש לנו את השפה שלנו, את שפת הסימנים. כשהתחלנו לצאת יחד, פתאום הרגשתי הקלה. הרגשתי שאני לא צריכה להוכיח את עצמי כל הזמן לבן הזוג שלי, שהוא מבין ומקבל אותי כמו שאני. בלי המכשירים אני לא שומעת, ופתאום כשאני קמה בבוקר, אני לא צריכה להתנצל ולמהר להרכיב אותם על אוזניי כדי לחזור לשמוע, כי אנחנו מדברים ללא קול. אני לא צריכה להיות עם מכשירי השמיעה שלי כל יום כל היום (מה שהופך לכואב ולא נוח אחרי זמן ממושך) כשאני איתו. אני לא צריכה להתנצל או לתרץ שלא שמעתי כשאני איתו. הכי חשובה היא העובדה שאפשר לדבר בתוך חדר הומה אדם מבלי להוציא הגה מהפה. הוא יכול לדבר איתי מהקצה השני של החדר מבלי שיצטרך לצעוק, כך גם במקומות רועשים, או אם אנחנו רוצים לרכל על אנשים אחרים חחח".

איך קיבלה זאת המשפחה?

"המשפחה שלי בהתחלה לא ידעה כיצד לקבל את העובדה שאני יוצאת עם בחור חירש. אמנם אני כבדת שמיעה, אבל לפחות אני שומעת עם מכשירי השמיעה. ארז לא מרכיב מכשירי שמיעה כלל וכלל. אבל למרות החששות והפחדים, הם התאהבו בו מהרגע הראשון שפגשו אותו, ממש כמוני. הם התאהבו באישיות הכובשת ובקסם האישי שלו, שעובר גם ללא מילים, בתנועות גוף והבעות פנים. ארז קורא שפתיים נהדר, שכן הוא נולד וגדל למשפחה שומעת, כך שזו דרך נוספת לתקשר איתו. אמא שלי למדה בשבילו את שפת הסימנים, ויחד הם מתקשרים ללא מילים. שאר המשפחה דובקת בקריאת השפתיים או בג'סטות ותנועות גוף שמעבירות את כוונתם, למרות שלאט לאט הם לומדים את שפת הסימנים בעל כורחם".

ומתי הגיעה ההצעה המיוחלת?

"לפני חצי שנה ארז הציע לי נשואין. כמובן שאמר, סליחה, סימנתי לו כן! כיום אנחנו נמצאים בתהליכי ההכנות והארגונים לחתונה, שתהיה חתונה מעורבת עם קהל של חירשים, שומעים וכבדי שמיעה ומתורגמניות לשפת הסימנים שינגישו את כל האירוע גם לחתן וגם לקהל".

לפני כשנה הקימו שירלי וארז את 'סימן ש' – עסק חברתי להעלאת המודעות לקהילת החירשים ושפת הסימנים באמצעות הרצאות על הסיפור האישי שלהם, סדנאות וקורסים ללימוד שפת הסימנים. השניים יוצרי תוכן ומעלים סרטונים על החיים והזוגיות שלהם לעמוד האינסטגרם והטיקטוק העסקי שלהם, ובדרך זו אנחנו חושפים את הקהל הצעיר (והשומע) לעולם החירשים ושפת הסימנים בדרך קלילה וכיפית.
"כשהתחילה המלחמה, הרגשנו שאנחנו חייבים לעשות משהו, חייבים לתרום בדרך שלנו" משתפת שירלי " ארז התבאס שלא גויס למילואים (ארז התנדב שנתיים בצבא לאחר שקיבל פטור בשל החירשות שלו) ואני הצעתי ש'נגייס' את עצמינו למילואים בדרך קצת שונה – דרך הסברה ברשתות החברתיות על מגבלה בצל המלחמה. זו הייתה המלחמה הראשונה שאני חוויתי בתור מישהי שנולדה וגדלה בירוחם, שכמעט ולא סבלה מאזעקות וירי טילים בשנים האחרונות. זו הייתה הפעם הראשונה שאני מתמודדת עם אזעקות וירי טילים לכיוון המרכז בתור בחורה כבדת שמיעה שגרה יחד עם בן זוגה החירש".

מה ההבדל מבחינתך?

"בזכות מכשירי השמיעה אני שמעתי את האזעקות, אך ארז לא שמע אותן כלל וכלל, וכך גם אני כשהייתי ללא מכשירים. היינו צריכים ללמוד להתמודד ולחיות עם המציאות ההזויה שנכפתה עלינו, וכך למדנו על בשרנו שהדרך הכי טובה לקבל התראה על אזעקה היא דרך השעונים החכמים שלנו, שאנחנו מרכיבים תמיד על היד שלנו, ורוטטים כשיש אזעקה באזור שלנו. העלינו סרטון לטיקטוק עם הסבר על ה'פטנט' והשיטה שלנו להתמודד עם המצב, והסרטון התפוצץ וזכה להמון תגובות ושיתופים וצפיות על ידי שומעים וחירשים כאחד. הבנו שיש קהילה שלמה של חירשים אבל גם של שומעים שלא מודעים לעניין, והחלטנו לשתף זאת גם בחשבון האינסטגרם שלנו Simam_shee@ ולסייע לחירשים וכבדי שמיעה להבין מאיפה קונים את השעונים החכמים ואיך מתקינים בתוכם את האפליקציה ומפעילים את הרטט. וזה היה הרגע שהבנו שזוהי ה'שליחות' שלנו, זוהי התרומה שלנו במלחמה שלנו, ההתגייסות שלנו בדרך שלנו".

ומתי החלה השותפות עם פיקוד העורף?

"החלטנו להיעזר בפלטפורמה וברשתות החברתיות על מנת להנגיש את הנחיות פיקוד העורף לשפת הסימנים, שכן כל ההנחיות הועברו בכתב, וזו לא הדרך המיטבית והנגישה עבור קהילת החירשים. ארז ואני תרגמנו לשפת הסימנים את הנחיות פיקוד העורף ואת אופן ההורדה והשימוש באפליקציה הרשמית של פיקוד העורף והפעלת הרטט בניידים ובשעונים החכמים. פרסמנו את הסרטונים בטיקטוק, בפייסבוק ובאינסטגרם וגם הם שותפו על ידי עשרות אנשים והגיעו גם לפיקוד העורף, שהעבירו את הסרטונים לרשויות המקומיות השונות ברחבי הארץ, בבקשה להפיץ לכלל התושבים החירשים וכבדי השמיעה המתגוררים בעיר".

האמנתם שתגיעו רחוק?

"לא האמנו שנצליח להגיע כל כך רחוק, אבל זו הייתה תחושת סיפוק שעודדה אותנו להמשיך עם ההסברה הדיגיטלית והנגשת המידע הבטחוני המועבר לקהילת החירשים וכבדי השמיעה בארץ, שמונה מעל 800 אלף אנשים, אז המשכנו עם הפצת הסרטונים והעברתם הלאה, במטרה להרחיב את הקהל שנחשף לסרטונים ולמידע החשוב הזה. בעיקר בחודשים הראשונים של המלחמה, שבהם כל תושבי מדינת ישראל היו שרויים בהלם ובבלבול, בטח ובטח תושבים חירשים וכבדי שמיעה שלא שומעים את האזעקות ולא מקבלים את המידע הדרוש מערוצי התקשורת בדרך נגישה ונוחה עבורם".

שירלי: "ארז ואני פועלים רבות להעלאת המודעות לקהילת החירשים ושפת הסימנים דרך הרצאות על הסיפור האישי שלנו והדרך שמצאנו לשלב בין עולם השומעים, ממנו הגעתי אני, לעולם החירשים, ממנו הגיע ארז. את 'סימן ש' הקמנו מתוך הסיפור האישי שלנו, שבו כל אחד מאיתנו בנפרד (וביחד) מייצר מציאות שבונה שפה ייחודית של סימנים ותקשורת. הקמנו את העסק שלנו מתוך האהבה המשותפת שלנו לשפת הסימנים והרצון שלנו להעביר את האהבה הזו הלאה, במטרה לחשוף את הקהילה השומעת לתרבות ולשפה של קהילת החירשים. אנחנו מלמדים את שפת הסימנים בקורסים אישיים וקבוצתיים, במפגשים פרונטליים וגם בזום.
בנוסף, אנחנו גם מעבירים הרצאות לחברות, ארגונים, בתי ספר, מתנ"סים ועוד, בהם אנחנו משתפים בסיפורים שלנו".

מה החלום הגדול?

"החלום שלנו הוא להעביר הרצאות ברחבי הארץ והעולם, לספר את הסיפור שלנו וליצור גשר בין שני העולמות, כי למרות השוני הקיים – יש הרבה מן המשותף. אנחנו שואפים לעבוד בשיתוף פעולה עם ארגונים ממשלתיים, בתי חולים, רשויות מקומיות, אוניברסיטאות, מקומות עבודה וארגונים נוספים ולהשריש בהם את החשיבות שיש לנגישות, קבלה והכלה. לגרום להם להבין שאנחנו לא מוגבלים – זו החברה שמגבילה אותנו, ולפתוח להם את הראש (והלב) לעולם אחר. אנחנו גם שואפים לעבוד בשיתוף פעולה יחד עם משרד החינוך ולהכניס לתכנית הלימודים את שפת הסימנים ולחשוף את הדור הצעיר עוד מגני הילדים והיסודי לקהילת החירשים, וזאת בשיתוף עם בית הספר שלנו, 'סימן ש', ללימוד שפת הסימנים".