השליחות של עדי: האימא שמאחורי פסטיבל הקולנוע 'סרטים ברצף' בנושא אוטיזם
05.01.26 / 11:07
תתחילו להתרגש: כשהבת הקטנה אובחנה על הרצף האוטיסטי ברמת התמיכה הגבוהה ביותר, עדי רודריגז מבאר שבע הבינה שההתמודדות הפרטית שלה היא בעצם מציאות יומיומית של מאות משפחות בנגב. מה שהתחיל כאימא שמחפשת תשובות לילדיה, הפך ליוזמה חברתית רחבת היקף, וכיום גם לפסטיבל סרטים ייחודי (8/1) שמעניק במה לסיפורים, לקולות ולחיים עצמם של אנשים על הרצף האוטיסטי ומשפחותיהם - כאלה שכמעט לא זוכים להישמע.
זהו סיפורה של עדי, על הורות, נחישות, וכאב שהפך למנוע של שינוי שממשיך להשפיע.
עדי רודריגז ברנע (45) מעומר, אם לשלושה, לא תכננה להפוך ליזמית חברתית. היא תכננה פשוט להיות אימא. אבל החיים ובעיקר המציאות המורכבת של גידול שני ילדים על הרצף האוטיסטי, הובילו אותה למסלול אחר לגמרי. בנה הבכור מאובחן עם אוטיזם ברמת תמיכה 1, בת הזקונים ברמת תמיכה 3 - רמת התמיכה המקסימלית, ובין שניהם ילדה אחת שנולדה בריאה. עדי, מידענית רפואית במקצועה, עבדה במשך שנים בספרייה הרפואית של אוניברסיטת בן-גוריון, התמחתה בשימוש במאגרי מידע אקדמיים, כלי מחקר וקידום אישי של חוקרים. אך לפני כמעט עשור, כשהבינה שלבתה הקטנה ולמשפחות רבות אחרות אין מענה אמיתי לצרכים היומיומיים, הטיפוליים ובמימוש הזכויות, היא “נגררה”, לדבריה, אל תוך עשייה חברתית שלא ניתן היה להישאר אדישה לה.
כך בעצם נולדה עמותת "חברים בנגב", אותה הקימה עם עוד שני אבות נוספים על רקע מחסור חמור במענים, באנשי מקצוע ובמידע נגיש בתחום האוטיזם בבאר שבע והסביבה. כיום משמשת עדי כיו״ר העמותה, הפועלת בהתנדבות מלאה כבר כמעט עשור למען ילדים ובוגרים על הרצף ומשפחותיהם.
אירוע הדגל של העמותה הוא פסטיבל "סרטים ברצף", המתוכנן להתקיים ב 8.1 בפעם החמישית, וכולל סרטים עלילתיים מצוינים העוסקים באוטיזם לצד מפגשים בלתי נשכחים עם יוצרים, הורים ואנשים על הרצף. וכן, כולכם מוזמנים להיחשף לעולם שכולו אהבה."הכל התחיל ממחסור אדיר באנשי מקצוע ומבלבול מוחלט סביב מימוש" משתפת עדי. "הבנו שהורים זקוקים לידע מותאם, ברור ונגיש, כי הצרכים של ילד עם אוטיזם ברמת תמיכה 1 שונים לגמרי מאלה של ילד ברמת תמיכה 3. הידע הזה לפעמים משנה חיים".
מה למשל?
"ההבדל אדיר כי הצרכים שונים, אפילו שונים מאוד. כל אחד נמצא במקום אחר וזאת התמודדות אחרת. מי שיגיע מבחוץ יראה לו מוזר שזאת אותה האבחנה. הגדול שלי בן 18 לומד ללימודי תעודה במכללה, מנגן בפסנתר, בעל שפה עשירה וגבוהה, אינטליגנטי מאוד, והקטנה שלי שעדיין בחינוך מיוחד ומסיימת השנה כיתה ו' - לא מסוגלת עדיין לנהל שיחה פשוטה, לא יודעת להגיד "משעמם" או "קר לי" ומתקשרת מילולית רק כדי לקבל את מה שהיא צריכה. אין שיח מעבר לצרכים הבסיסיים ביותר כמו אוכל ושתייה, וזה הבדל מטורף. יש לה גם התקפי הכאה עצמית. בנוסף, אנחנו מתמודדים מול אתגרים בתחום שירותי הבריאות, בניסיון לתת לה את המענה הטוב ביותר מול מערכת בריאות שלא יודעת איך להתמודד עם מטופלים לא ורבליים באופן מלא, שהתסמינים לבעיות שלהם באים לידי ביטוי בדרכים ייחודיות. אני חלק מקהילה גדולה ומגוונת של הורים לילדים עם אוטיזם בישראל, העוברים מסע אינסופי במרדף שלא נגמר אחר תשובות".
מתי אובחנו ילדכם באוטיזם?
"אבחון אוטיזם יכול לקרות גם בגיל מאוחר, כמו שקרה לבן הבכור שלי שאובחן רק בגיל 8. כהורים טריים עם בן ראשון לא ידענו לזהות שזה אוטיזם, כי הבעיות שלו נראו כמו בעיות נפוצות שרואים גם אצל ילדים בהתפתחות תקינה, הוא היה ילד חכם שלמד במערכת החינוך הכללית ולקח לנו זמן להבין שמשהו ממש לא תקין. הוא לא אהב לגעת במרקמים מסוימים והיו לו קשיים במשחקי ספורט חברתיים כמו כדורסל, ילד בררן מאוד באוכל ועם זאת תינוק נוח מאוד. כשהיה בן שש נולדה אחותו ואז התחיל תהליך ארוך שבו ממש התלבטנו אם ללכת לאבחון ובסופו של דבר אבחנו אותו. כשהקטנה שלי נולדה כבר ידענו לזהות, כשראינו שבגיל שבעה חודשים היא מתנדנדת אחורה וקדימה ומנותקת לחלוטין ממה שקורה סביבה, מחכים לשווא שתקרא לנו אימא או אבא ותציק לנו כמו כל פעוט. היא אובחנה לקראת גיל שנתיים, כשהייתה בת שנה ותשעה חודשים".
החיים משתנים?
"קשה מאוד, התמודדות עם אוטיזם במשפחה שואבת את כל הבית, כולם חלק מזה כמו אירוע רב נפגעים כי גם אני, הבן זוג וההורים מאוד מעורבים, וברמה הנפשית זה שואב אותך וצריך לחלק משימות בינינו כדי שנצליח לצלוח את זה איכשהו. אנחנו משתדלים להיעזר במי שניתן עד גבול מסוים. כן אנחנו ההורים וכל כובד האחריות הוא עלינו וזה חלק חשוב, וגם כמובן הפעילות להעלאת המודעות לאוטיזם כי יש המון חוסר מודעות, ואעז להגיד בורות לגביי מה זה אוטיזם, מה המשפחות עוברות - אין לאנשים מושג מה עוברים ואיך זה מרגיש ונראה, ופסטיבל הקולנוע הוא התרומה קטנה שלי כחלק מפעילות העמותה כדי לאזן טיפה את המצב, כי לצערי הסתבר בסקר האחרון של החברה למתנ"סים ש-95% מההורים לא מעוניינים שהילדים שלהם יבלו עם ילדים בעלי מוגבלויות מחוץ לכותלי בית הספר, וכנראה שככל שהמוגבלות לא מוכרת כך זה מפחיד אותם יותר".
מאיפה זה נובע לדעתך?
"אוטיזם זו מוגבלות שפחות יודעים עליה ומכירים, וכשיש חוסר ידע והבנה - יש יותר פחד ורואים את זה בסקר של החברה למתנ"סים. אני מנסה להילחם ולמשוך בני נוער, סטודנטים ואנשים צעירים נוספים שיגיעו לפסטיבל, כי אלה ההורים של מחר. אלה אותם אנשים שהבן שלי יפגוש בעתיד הלא רחוק בצבא או בראיון עבודה".
היוזמה המבורכת של עדי מלפני חמש שנים כחברה בעמותת 'חברים בנגב' הייתה להקים את פסטיבל "סרטים ברצף", המתמקד באוטיזם בקולנוע - ערב של סרטים מובחרים ומפגשים בלתי נשכחים' שנעצר בתקופת הקורונה. ביום חמישי הקרוב הוא יתקיים לראשונה בסינמה סיטי בבאר שבע ומתאים גם לילדים מגיל 14 ומעלה. יוקרנו בו ארבעה סרטים מרתקים בנושא כשעלות ההשתתפות בפסטיבל סמלית ועומדת על 20 ש"ח בלבד, 250 הראשוניים שיירשמו יקבלו גם פופקורן ושתייה חינם והיתר יוכלו לרכוש פופקורן ושתייה ב-20 ש"ח. זו הזדמנות ייחודית לפגוש את עולם האוטיזם על המסך הגדול, דרך סרטים מעולים ועטורי פרסים מהארץ ומהעולם, עם מטרה אחת מגובשת: להבין קצת יותר מה עובר על המשפחות ועל הילדים הבוגרים המתמודדים עם אוטיזם. ואם לתאר את החוויה במדויק, כך כתבו בהזמנה לפסטיבל: " לפעמים צריך לעצור לרגע, לשבת באולם חשוך, ולתת לקולנוע לספר לנו את מה שהלב יודע, אבל השפה מתקשה לבטא".
הפסטיבל הוא פרויקט משותף של עמותת חברים בנגב ושל המרכז הלאומי ע"ש עזריאלי לחקר אוטיזם ונוירו-התפתחות, מהפסטיבל הראשון ועד היום. וזו הפעם ראשונה שהוא מתקיים בסינמה סיטי, התקדמות משמעותית לחשיפה.
עדי רודריגז: "השנה בגלל שעברנו לסינמה סיטי והעלויות גבוהות יותר, אני גאה לספר שנוספו לנו הרבה שותפים שפתחו את הלב ואת הכיס ובזכותם הפסטיבל קורה השנה, ואלה הם:פיצה אדוארדו, הכריש המעופף –חנות צעצועים, מכון אבישי כץ, ליווי מיוחד לילד שלך, הודיה דניאלי, מרכז טיפול והכשרה, חברת שלו, שירותי שיקום וטיפולי, המרכז להתפתחות הילד, מסעדת לוצ'יאנה באר-שבע,פטריקס - מסעדת שף,מסעדת ריבר, נוטלה שוקולד אקספיריאנס באר שבע, ניג'י דוג'ו, קראטה,-דרך-קהילה וקליניקת אקורד".
כל כרטיס כולל כניסה לשני סרטים לבחירתכם, כולל מפגש מעצים עם ד"ר מרדכי בן-חמו, אוטיסט, חוקר אוטיזם בוגר הסורבון, מוזיקאי ומחבר הספר "אוטיזם, קוסקוס ורוקנרול" ועם גב' הניה ברודבקר, יוצרת קולנוע חרדית שתשוחח עם הצופים על תהליך יצירת סרטה "שלושתנו", שזכה בפרס הסרט התיעודי הטוב ביותר בפסטיבל ירושלים לקולנוע, ועל הסיפור האישי שלה המובא בסרט, כאשר התקשתה למצוא לבנה שעל הרצף מסגרת חינוך מתאימה ועל ההתמודדות עם אוטיזם בחברה החרדית". בשנים האחרונות חשוב לי להביא סרט ישראלי לצד שיח עם היוצר\ת, והפעם בחרתי בסרט המיוחד של הניה.
יותר קשה בחברה החרדית?
"הסרט מציף את הנושא של התמודדות עם אוטיזם בתוך החברה החרדית עם כל המשמעויות, ההתמודדות עם אוטיזם קשה בכל חברה. הסרט מתאים מאוד לצפייה לציבור הדתי. גם הסרט "המתיני בבקשה" מתאים לצפייה לציבור הדתי, כך שאם יש התלבטות על הרקע הזה, אני מפצירה בכם להגיע כי דאגתי, כאדם דתי, שיהיו שני סרטים שמתאימים לצפייה לכל המגזרים, גם לציבור הדתי.
יש גם סרט הקרנת בכורה?
"בוודאי, הפסטיבל כולל הקרנת בכורה בישראל של הסרט המצוין "המתיני בבקשה" בכיכובה של דקוטה פנינג , המגלמת אישה צעירה על הרצף האוטיסטי שמאוד מעניינת מבחינת החשיפה, כי פחות רואים ייצוג נשי על הרצף בקולנוע. לרוב רואים גברים. מטרת הפסטיבל היא באמת להעלות את המודעות לאוטיזם בחברה בישראל, הקרנת סרטים מצוינים שעוסקים באוטיזם ושיח עם יוצרי קולנוע ואנשים רלוונטיים.
מה החלום שלך?
"לראות אולמות מלאים. הסרטים באמת מעולים, רובם עלילתיים, "טעימה מהחיים" היא קומדיה מרגשת וקלילה שחובה לראות, בפסטיבל יוקרנו סרט איטלקי, שני סרטים באנגלית וסרט דוקו אחד ישראלי. גם כל חובבי הקולנוע יכולים ליהנות מערב מיוחד ולהתרגש. גם ראש העיר, רוביק דנילוביץ, יגיע לכבד, שזה מאוד משמח אותנו".
אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל:[email protected]
