"הכי קשה לי היא המחשבה כיצד החברה תקבל אותו"

חוזק נפשי. לא לרבים יש אותו, ויש כאלה שעוברים חיים שלמים בלי למצוא אותו. אבל יש בקרבנו אנשים, תושבי העיר אשר את החוזק הנפשי שלהם הם מצאו בעל כורחם. אחת מן אותם האנשים האלו היא מיטל, תושבת באר שבע בת 35, אשר נשואה באושר ומגדלת שני ילדים מקסימים - אביגיל בת ה-6 ונווה בן השנתיים.

את החוזק הנפשי שלה מצאה מיטל עקב מצב הרפואי של בנה הקטן נווה, שנולד עם עיוורון. בשיחה עם באר שבע נט היא נותנת לנו הצצה לגבי אורח חייה, וכיצד נראית ההתמודדות המשפחתית המשותפת עם העיוורון של נווה. כשאני שואל אותה איך זה בא לידי ביטוי היא מספרת -  ''זה משפיע על ההתפתחות שלו ועל המוטוריקה הגסה והעדינה שלו. מדובר בעבודה יום יומית בה צריך ללמד אותו להתקדם קדימה, ולנסות לעבוד על הפערים שנוצרים בינו לבין שאר הסביבה''.

מי שעוזרים לו מקרוב בתהליך אלו חברי הצוות המסור של גן אלי"ע. מדובר במערכת חינוך יוצאת מן הכלל, אשר פרוסה ב-5 ערים ברחבי המדינה. כאמור, אלי"ע היא עמותה שלא למטרות רווח והעמותה היחידה בישראל המתמחה בטיפול בתינוקות, פעוטות וילדים מגיל חצי שנה ועד גיל שש עם עיוורון או עם לקויות ראייה. ילדי אלי"ע עצמם זוכים לקשת רחבה של טיפולים, פעילויות ותוכניות ייעודיות לילדים עם עיוורון או עם לקויות ראייה וזאת בנוסף לסל הטיפולים להם הם זכאים מהמדינה.

כמו כן, מציעה העמותה שירותי תמיכה למשפחות, לילדים ולצוות. לכל ילד וילדה נבנית תכנית שיקום אישית, המותאמת ללקות הילד ובהתאם ליכולות שלו. העמותה פועלת ללא הרף בכדי לסייע לילדים לעשות שימוש מרבי בשרידי הראייה שלהם ולעזור להם להשתלב במסגרות ההמשך המתאימות (ההעדפה, כאשר ניתן, היא לשילוב בזרם החינוך המרכזי) ובחברה בכלל.

אל הסניף בבאר שבע נכנס נווה בשנה שעברה, כשהיה בן שבעה חודשים. לטענת מיטל, בזמן שבנה נמצא בגן הייעודי הוא מקבל מעטפת מלאה – ''מדובר בכיתות קטנות עם מעט ילדים והרבה אנשי צוות. הצוות המקצועי עצמו כולל בין היתר – עובדת סוציאלית, קלינאית תקשורת ואפילו פיזיותרפיסטית''. כחלק מהשהות בגן, נבנתה לנווה תכנית מפורטת של טיפולים אישיים שמותאמת לו ולאתגרים שלו. מיטל – ''בנו לו תכנית עם מטרות ויש לה כמה יתרונות, הראשון – זה חוסך מאיתנו כהורים, לקחת אותו לכל המטפלים על הזמן והכסף שלנו. אבל היתרון היותר משמעותי הוא בכך שהמטפלים שנמצאים בגן מטפלים בו מתוך העיוורון''.

מה זה אומר?

"לנווה אין קשיים מוטוריים שמונעים ממנו ללכת. אמנם הוא התקשה ללכת בעבר, אבל זה נבע כי הוא פחד והוא לא ידע איפה הוא נמצא ביחס לסביבה. אז כל הטיפולים שהוא עובר, הגיעו מנקודת המוצא הזאת. ואם הייתי הולכת לקלינאית פרטית, אני לא בטוחה שהיא הייתה יודעת איך לפעול בהתאם. בסופו של דבר זאת ההתמחות של הגן"

עוד נקודה חשובה שמציינת מיטל טמונה בעובדה שכהורים לילד עם עיוורון, יכולים הזוג הצעיר לחלוק את החוויות שלהם עם שאר ההורים שילדיהם לומדים בגן -  ''כמובן שלנו כהורים, זה שאנחנו פוגשים עוד הורים במצבנו מקל על כל העניין. זה עושה טוב לדעת שאתה לא היחיד שמתמודד עם מצבים כאלה בחיים. יש לנו אפילו קבוצת תמיכה שבה אנחנו מדברים על האתגרים שניצבים בפנינו באופן יומי".

נראה שהמערכת הכוללת שמוצעת בגן, מהווה חלק אינטגרלי בהתפתחות המנטלית והפיזית של ילדים בעלי מוגבלות בראייה כמו של נווה. העבודה היום יומית של נווה במגוון אמצעים שונים ומיוחדים מקנה לו יכולות שספק אם היה רוכש במקום אחר. אחת מן הדוגמאות לכך זוהי העבודה שמתבצעת עם נווה ושאר הילדים בחדרי החושך והאור.

מדובר במתחם אשר מיועד לילדים עם עיוורון ולקויות ראייה: ''בחדר החושך, המטפלים עורכים לילדים את כל תרגולי הראייה האפשריים, (לאלו שיש להם עוד יכולת לראות). במקרה של נווה, אנחנו עובדים איתו המון על חוש המישוש'' מספרת מיטל ומוסיפה – ''יש גם עוד חדר מדהים, בו מפוזרים מזרני מים בכל עבר, בעוד שאר החדר מעוצב באופן כל כך מרגיע וכיפי. ושם זה גם המרחב הבטוח של הילדים. אחת המטרות היא לנטרל את הילד מכל הגירויים הסביבתיים וכל הרעש. צריך להבין משהו – ילדים עם לקות ראייה מוצפים בקלות רבה יותר משאר הילדים האחרים, ואני גם רואה את זה אצל נווה, שחדר עם המון רעש עושה לו רע. אז החדר הזה הוא המקום הבטוח שלו''.

"אף פעם לא התביישתי בזה שנווה עיוור"

''צריך להבין, הראייה אחראית על 80 אחוז מההתפתחות שלנו'' אומרת מיטל במהלך השיחה שלנו. אני שואל אותה כיצד נראים האתגרים בפועל בתור הורים לילד עם עיוורון, ועל כך היא מספרת – ''האתגרים הם בכל תחום ותחום בחיים – בין אם זה בזמן שניסינו לגרום לו ללכת, ואפילו עוד לפני כן כשהיה ממש קטן. אז, כשהיינו משכיבים אותו על הבטן והוא אפילו לא היה מרים את הראש, כי לא היה לו שום גירוי. אז כן, יש פה התמודדות רגשית מאד חזקה. זה לא קל להבין שיש לך ילד עם לקות, ולדעת איך להתמודד עם זה יחד איתו, זהו תהליך שלם''.

את דואגת איך הוא הסתדר בעתיד?

''הוא כמובן עדיין קטן, אז הוא לא מבין שהוא שונה. אבל אנחנו מתמודדים עם זה שלב אחר שלב, ואני אישית כל הזמן חושבת – ''איך הוא יגיב בעתיד'', ''איך הוא הסתדר לבד''. כן, אלו שאלות שאנחנו שואלים את עצמנו הרבה''.

עוד מוסיפה מיטל – ''הכי קשה לי היא המחשבה כיצד החברה תקבל אותו - כרגע הוא בחממה, אבל אני מפחדת מהיום שבו הוא ישתלב בגן רגיל. ילדים זה עם אכזר, ואני בהחלט חוששת מכך – איך הוא יעמוד במצבים שהוא לא יידע מה לעשות וכיצד הוא יגיב. תראה, בסופו של דבר המטרה שלי ושל בעלי היא שנווה יוכל לחיות בעתיד בתור ''אדם רגיל''. ואנחנו מבינים, שלמרות העיוורון והמגבלה, לא יהיה מנוס מלתת לו לצאת לחיים האמיתיים. אנחנו רוצים שהוא יהיה בן אדם עצמאי שיכול לדאוג לעצמו. לשם אנחנו שואפים. אז כרגע הגן הוא באמת חממה מצוינת שנמצאת שם בשבילו תמיד. אבל מה יהיה בעתיד? זאת שאלה טובה שאנחנו חושבים עליה הרבה, אבל עדיין משתדלים לא להתעסק בה יותר מידי''.

לבינתיים, נראה כי נווה הקטן מתחיל למצוא את מקומו בעולם, אף על פי העיוורון. קשה לדמיין כיצד תיראה ההתמודדות העתידית שלו, אבל מיטל בטוחה כי בנה יימצא את מקומו – ''נווה הוא ילד מדהים. אני לא יודעת אם זה כי אני אמא שלו, אבל אני רואה את ה''פידבק'' שהוא מקבל מהסביבה - הוא מאד אוהב חברה של אנשים, ומה גם שעכשיו הוא דעתן ועקשן, אז הוא מפתח לעצמו אופי. לאחרונה הוא מתחיל גם לדעת איך לבטא את עצמו, גם בפעולות היום יומיות כמו מקלחת (צוחקת)''.