לא "הילדה עם שיתוק המוחין", אלא פשוט רות: המסע לעצמאות של בתי
24.08.26 / 11:40
רמאון בירנבאום מעומר, אב לנערה עם שיתוק מוחין ואפילפסיה, כותב בגילוי לב על הקושי לשחרר את בתו למחנה קיץ בפעם הראשונה. דרך המסע האישי הוא חושף את העצמאות שהילדים מרוויחים, את הצורך ההכרחי של ההורים פשוט "לנשום" ולא להיות בתפקיד, ומעלה שאלה נוקבת: למה הזכות הבסיסית הזו עדיין נשענת על תרומות?
בפעם הראשונה שרות יצאה למחנה קיץ, אני הייתי בהיסטריה. הבאנו אותה לכמה שעות בלבד, והיא אפילו לא נשארה לישון. המחשבה שהבת שלי, שמתמודדת עם שיתוק מוחין ואפילפסיה, תבלה כמה ימים מחוץ לבית, בלי אבא ואמא לידה, הייתה מבחינתי כמעט בלתי נתפסת. ואז אמרו לי ב"בית הגלגלים" משפט שנשמע לי אז קצת מופרך: "אתה עוד תחכה למחנה הקיץ יותר ממנה". הם צדקו.
רות היא בת 16, הילדה הרביעית שלנו, אחרי שלושה אחים גדולים. כשהייתה בת שלושה שבועות התחילה לבכות ללא הפסקה וסבלה מפרכוסים קשים. הבדיקות גילו אפילפסיה קשה ושיתוק מוחין. היא לא מדברת באופן שוטף, אבל מבינה הכול, והיום כבר מתקשרת איתנו במשפטים קצרים. היא חייכנית, חברותית ואוהבת להיות בעשייה, שוחה ורוכבת על אופניים.
דווקא בגלל שהיא כל כך חברותית, הפער בין הרצון שלה להיות עם אחרים לבין היכולת לעשות זאת באופן עצמאי מורגש אצלנו מאוד. רות לא יכולה פשוט לקבוע עם חברה, לצאת לבד לסרט או לפעילות. כמעט כל מפגש חברתי דורש את התיווך שלנו. לכן קבוצת השווים שהיא פוגשת בבית הגלגלים משמעותית כל כך עבורה.
רות נמצאת בפעילויות של בית הגלגלים כבר עשר שנים. בהתחלה היה לי קשה מאוד לסמוך ולשחרר. כשאתה מגדל ילדה שזקוקה לעזרה כמעט בכל דבר, אתה מתרגל להיות שם: לבדוק, לוודא, להחזיק ולפעמים אפילו לעשות דברים במקומה. אבל עם השנים הבנתי שאם אני רוצה שרות תהיה עצמאית יותר, אני חייב גם לתת לה מקום לעשות את זה.
במחנה הקיץ זה קורה בצורה הכי ברורה. רות צריכה להסתדר בלי אבא ואמא, לתקשר, להשתתף, להתמודד עם משימות ולהיות חלק מקבוצה. במחנה האחרון ערכו משחק בסגנון "המרוץ למיליון", עם משימות ותחרויות. רות זכתה במקום הראשון.
בשבילי זו הייתה הרבה יותר מזכייה במשחק. הבת שלי, שבדרך כלל זקוקה לנו כדי להתנהל בעולם, הצליחה להתמודד, לתקשר ולנצח. אז הבנתי שזה לא בייביסיטר, אלא חוויות וכלים אמיתיים: סרט, לייזר טאג, טיולי ג'יפים, משחקים וחברויות. דברים שכל נערה צריכה לחוות, ורות צריכה אותם בדיוק כמו כל נערה אחרת.
וזה אולי הדבר הגדול ביותר שהמחנה נותן לה: האפשרות להיות פשוט רות. לא "הילדה עם שיתוק המוחין", אלא נערה שאוהבת לצחוק, להתחרות, לנצח, להכיר חברים ולחזור הביתה עם סיפורים.
אבל בזמן שרות נמצאת במחנה, גם אנחנו מקבלים משהו שלא תמיד מדברים עליו: אפשרות לנשום. לעשות ארוחת שישי בשקט, להיות עם שלושת הילדים האחרים שלנו, לחזור להיות קצת יותר זוג ואפילו לצאת לנופש. כשרות זקוקה לעזרה כמעט בכל פעולה, אנחנו ההורים נמצאים כמעט תמיד בתפקיד. לפעמים אתה צריך שמישהו אחר ייקח את התפקיד הזה לכמה ימים, כדי שתוכל להיות שוב פשוט בן זוג ואבא. גם האחים מרוויחים מזה: תשומת הלב שלנו מתפנה אליהם, והמשפחה כולה מקבלת קצת יותר איזון.
אולי בגלל זה, כבר חמש שנים שאנחנו משתתפים במרתון ירושלים ומגייסים כ-50 אלף שקל מדי שנה לטובת מחנות הקיץ. רות "רצה" איתנו על כיסא הגלגלים. זו הדרך שלנו להגיד תודה ולהחזיר משהו למקום שנותן לבת שלנו כל כך הרבה.
אני יודע כמה קשה להורה לשחרר בפעם הראשונה. אני הייתי שם. אבל עם השנים הבנתי שגם הדאגה שלנו, למרות שהיא באה מאהבה, יכולה להפוך לתקרה. כשיש לך ילד עם מוגבלות, קל מאוד להתרכז במה שהוא לא יכול לעשות. המחנה גורם לך לשאול שאלה אחרת: מה הוא יכול לעשות אם רק ניתן לו את ההזדמנות?
מחנות קיץ ונופשונים לילדים עם מוגבלות אינם מותרות. הם מאפשרים לילדים לפתח עצמאות, ביטחון וחברויות, ולמשפחות להחזיק מעמד. אבל האפשרות של ילד עם מוגבלות לחוות כמה ימים של עצמאות, חברים והרפתקה לא יכולה להיות תלויה ביכולת לגייס תרומות. המדינה צריכה להבטיח שהמענים האלה יהיו זמינים ויציבים לכל משפחה שזקוקה להם.
אחרי עשר שנים של פעילויות בבית הגלגלים, אני מבין היום שהתפקיד שלי כאבא הוא לא רק לשמור על רות, להגן עליה ולדאוג לה. התפקיד שלי הוא גם לתת לה הזדמנויות שלא תצטרך אותי בהן. במשך חמישה ימים הבת שלי לא הייתה צריכה אותי. ואני הייתי צריך את זה.
אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל:[email protected]
