נותנים אור לעמותת 'צעדים קטנים'

את עמותת "צעדים קטנים" הקימה לפני 6 שנים טלי קפלן, כיום מנהלת העמותה, לאחר שגילתה כי בנה הקטן עידו, חולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושן. את ההחלטה להקים את העמותה קיבלה טלי יחד עם עוד קבוצת הורים שילדיהם חולים במחלה, מאחר שלא היה שום גוף שידע לתת מענה להורים שילדיהם חולים במחלה. "מצאנו את עצמנו שואלים הרבה שאלות שלא היה מי שייתן לנו את המענה עליהן, והבנו שכהורים יש לנו יכולת משמעותית לתרום ולשנות למען הילדים שלנו, ושאם אנחנו לא נעשה אותם אז זה לא ייעשה מעצמו" מספרת טלי.

עמותת "צעדים קטנים" עובדת בפריסה ארצית, כשאחד מסניפיה הפעילים הוא סניף באר שבע, בו מתקיים אחת לשנה מפגש של כל המשפחות מהדרום. העמותה פועלת למען גיוס תרומות לטובת המשך המחקר של המחלה, לטובת טיפולים במחלה ופועלת למען רווחת המשפחות להן ילד החולה בדושן, בין אם בבירוקרטיה מול ביטוח לאומי או בין אם בבירוקרטיה מול בתי הספר.

מחלת הדושן הינה סוג של ניוון שרירים המתגלה אצל ילדים בגילאים צעירים מאוד (לפני גיל 5), כש-95% מהחולים בה הם גברים. כיום ישנם בישראל כ-300 חולים במחלה, בשכיחות של אחד לכל 3,500 ילדים. אותם ילדים לומדים בדרך כלל בכיתות רגילות יחד עם סייעת צמודה, מאחר והמחלה אינה פוגעת ביכולות הקוגניטיביות שלהם.

עם זאת, החולים במחלה נזקקים כבר בגילאים 7-8 לקלנועית או להליכון, בשלבים מאוחרים יותר הם נזקקים לכיסא גלגלים ממונע, ואף מתחילות להופיע אצלם בעיות בלב ובמערכת הנשימה. כיום, תוחלת החיים הממוצעת של חולי הדושן היא בטווח העשור השלישי לחייהם, שזוהי התקדמות משמעותית, שכן עד לפני עשר שנים תוחלת חייהם הגיעה רק עד גיל 20.

העמותה מקדמת פרויקטים שונים שעולים מתוך צרכים שמביעים הילדים, כמו פרויקט כלבי השירות, פרויקט ייחודי בו כלבים עוברים אילוף ייעודי, כדי לעזור לחולים בביצוע אי אלו מטלות, כמו הדלקת אור, הורדת בגדים, פתיחת דלת, ובעצם- כל פעולה שעוזרת לילדים להיות יותר עצמאיים. "כשיש להם את הכלב בבית הספר זה גם עוזר להם לשמור על סביבה חברית" מספרת טלי. כעת, לקראת חג החנוכה, יצאה העמותה בקמפיין מכירת נרות חנוכייה, וכל ההכנסות ישמשו את העמותה למימון מיזם כלבי השירות.

גם יונתן, בנה של רוסלנה, אובחן כחולה במחלה כשהיה בן שנה וחצי לאחר שזיהתה כי הוא מתקשה להרים את ראשו בשלבים מתקדמים של התפתחותו. "עם השנים נראה שיש התדרדרות במצב, פעם יונתן יכול היה לעלות במדרגות וכיום יש לו סכנת נפילות" מספרת רוסלנה על השפעת המחלה על תפקודו של בנה במהלך השנים.

על ההתמודדות הלא פשוטה שהיא חווה עם המחלה של יונתן, היא סיפרה כי "אני, בתור אמא שלו, לא יודעת איך הוא מרגיש אחרי שהגוף שלו מקבל כל כך הרבה תרופות, אני צריכה להיות קשובה אליו מאוד, מעין ביטול עצמי". מאחר והמחלה פוגעת בתפקוד הפיזי אך אינה פוגעת בתפקוד הקוגניטיבי שלהם, החולים בה נאלצים להתמודד בשלבי ההתבגרות שלהם גם עם ההבנה שמידת היכולת שלהם להיות עצמאיים מוגבלת מאוד.

"הוא חושב על המחלה, הוא משווה את עצמו לאחרים והוא יודע שהוא שונה מאחרים..." סיפרה רוסלנה על התמודדותו של יונתן עם המחלה. עם זאת, עמותת 'צעדי קטנים' מלווה גם את יונתן, רוסלנה והמשפחה בכל צעד: "בזכות זה שעמותת 'צעדים קטנים' הקימו מרכז לתמיכה במשפחה, עזרו לנו לקבל מחשב שמתאים לצרכים של יונתן, שעוזר לו ביום יום".

לתרומות-

בנק לאומי, סניף 946, חשבון 67790061 על שם עמותת צעדים קטנים או באתר-

www.littlesteps.org.il 

או בטלפון: 054-6345634 (טלי)