צל"ש השבוע: עמותת חברים בנגב

"את העמותה הקמנו אני ועוד שני אבות לילדים עם אוטיזם, ראינו שהעמותות הגדולות בתחום פועלות בעיקר באזור המרכז ולא היה גוף שיידאג לילדים שלנו כאן בנגב ובבאר שבע. לכן היה לנו חשוב לבוא כגוף מאוחד ולדאוג לילדים, לעמוד אל מול הגופים הממשלתיים, אל מול העירייה וגורמי הרווחה ולעשות למענם. קודם כל כדי שעוד הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי יכירו וידעו מה מגיע להם, וגם ידעו שיש מקום של תמיכה עבורם", סיפרה ל'באר שבע נט' עדי רודריגז ברנע, יו"ר עמותת "חברים בנגב".

צל"ש השבוע הולך לכלל ההורים והמתנדבים בעמותה שפועלים למען שילוב ילדים עם אוטיזם בחברה. עדי בעצמה היא אמא לשלושה ילדים, שניים מהם נמצאים על הספקטרום האוטיסטי. בנה הגדול בן 13 ולומד בחינוך משולב בתיכון וביתה הקטנה בת ה-7 נמצאת בגן תקשורת. מתוך המקום שלה כאימא היה לה חשוב להקים את העמותה. "העמותה הוקמה בשנת 2016, יש בה כמאתיים חברים באופן רשמי אבל בפעילויות בשטח אנחנו רואים שיש הרבה יותר. זו קהילה מאוד חמה ומחבקת, עמותה של הורים למען הורים, כך שהורים יכולים ליהנות מהניסיון של האחרים, זו רשת תמיכה מדהימה", הוסיפה עדי.

בנגב חיים מאות ילדים עם אוטיזם וילדים אלו זכאים לחיים מלאים ומשמעותיים ככל ילד אחר. בעמותה מאמינים שעם השקעה נכונה בחינוך, תוך שימוש במסגרות טיפוליות תומכות, רוב הילדים על הספקטרום האוטיסטי מסוגלים להשתלב בחברה הישראלית. בעמותה מסבירים שכיום, באיזור הדרום, קיים פער טיפולי בכל הנוגע לטיפול בילדים עם אוטיזם, שבא לידי ביטוי במיעוט המסגרות החינוכיות הקיימות לכל שכבות הגיל, בהיעדרם של טיפולים משלימים פרא-רפואיים חיוניים במסגרות הקיימות ועוד. כדי לסייע לאותם ילדים מפעילים בעמותה מספר פרויקטים, מקיימים הרצאות ואירועים כדי להמשיך ולהעלות את המודעות לחשיבות שילובם של הילדים בחברה.

ספרי על העשייה שלכם בעמותה

"בשנה שעברה לפני הקורונה עשינו פסטיבל קולנוע סרטים ברצף במטרה להעלות את המודעות לאוטיזם בצורה חווייתית ונגישה לציבור הרחב. יש לנו את פרויקט 'סטודנטים משנים מציאות' בו אנחנו מחברים בין סטודנטים מכל המוסדות האקדמאים בבאר שבע לבין משפחות לילדים על הספקטרום. הסטודנטים מגיעים אליהם הביתה ומבלים זמן עם הילדים, מכירים אותם ועוזרים להם כמו סוג של אחים גדולים. יש גם הרצאות שאנחנו מעבירים גם לקהילה שלנו וגם לציבור הרחב, עם מגוון אנשי מקצוע וטיפול וגם הורים מרצים ומספרים את הסיפור שלהם וההתמודדות שלהם. זה המקום שלנו לשנות את השיח בישראל, במקום לדבר על שילוב צריך לדבר על הכלה. בשילוב אנחנו כביכול מתאימים את הילד למסגרת ולסביבה אבל הכלה זה בדיוק הצד השני, זו מערכת החינוך שמקבלת את הילד כמו שהוא, כשהסביבה משנה ומתאימה את עצמה כדי לענות על צרכי הילדים. זה נכון לכלל הילדים עם צרכים מיוחדים או מגבלה".

את מרגישה שהרבה פעמים לציבור הרחב אין מספיק מודעות לצרכים של ילדים על הספקטרום האוטיסטי ומכאן נובע הפער?

"יש המון דעות קדומות לצערי, רואים את זה בסקרים שנעשו בשנים האחרונות. כך למשל לפי סקר החברה למתנ"סים, מעל ל-95 אחוזים מההורים לא מוכנים שהילד שלהם יהיה במסגרות לא פורמליות עם ילד עם אוטיזם, לא רוצים לחשוף את הילד שלהם לילד שלנו.. אלה נתונים כואבים שמראים שיש בורות לציבור. אנשים מאמינים שיש אלמנט מדבק או משהו כזה, אלה דעות קדומות חשוכות ובעיקר חוסר הבנה של מה זו התסמונת הזו. הרבה פעמים אוטיזם גם לא רואים על הילדים, הם נראים כמו כל ילד אחר, נורא קשה לציבור להבין מה זה אומר. יש למשל את החוק של פטור מתור, שאנשים עם מוגבלות או נכות רשאים לעקוף תור בגלל הקושי שלהם לעמוד בו לזמן ממושך. אז להרבה ילדים עם אוטיזם קשה מאוד להמתין בתור אבל לצערי זה משהו שעדיין לא מתקבל בהבנה בציבור וזה בעיקר בגלל חוסר מודעות. לא מזמן טסנו לחו"ל לטיפול רפואי לבת שלי, בשדה התעופה נאלצנו לעקוף תור של ישראלים כי היא באמת לא מסוגלת לחכות. אז אנשים הרימו גבות והיה מישהו שהקים מהומה... זה המצב לצערי ואת זה אנחנו מנסים לשנות בעזרת פעילות העמותה".

אז מה אנחנו כחברה יכולים לעשות כדי לשנות את זה?

"לקבל את השונה כמו שהוא, שהסביבה תעשה את ההתאמות שצריך ולא שהילד יתאים את עצמו. זה שינוי בגישה. באיטליה למשל אין מערכת חינוך מיוחד, לפי אמנת ז'נבה חינוך מיוחד לא היה אמור להיות מקום אלא שירות. אם יש ילד עם לקות ראייה אפשר להחשיך מעט את הכיתה עבורו, לעשות פתח רחב יותר בכניסה לגן עבור ילד עם כיסא גלגלים... במקום לשלוח את הילדים האלה למסגרות אחרות צריך להכיל אותם. המטרה שלנו היא לחשוף את הציבור הרחב לילדים עם צרכים מיוחדים ואוטיזם ולהראות להם שאין כאן שום דבר מפחיד. זה ילדים עם מבנה מוח קצת שונה אבל הם קודם כל ילדים שרוצים חברה, כמו כל ילד אחר. ברגע שהילדים בקהילה ייחשפו מגיל אפס לילדים עם צרכים מיוחדים ואוטיזם, בבגרות זה לא ייראה להם מוזר ונוכל לנפץ את הדעות הקדומות האלה. אז אולי הילדים האלה זקוקים לעזרה ותמיכה אבל הם כן יכולים להגיע רחוק כמו כל אחד אחר. לא צריך להניח מראש שיש להם תקרת זכוכית שהם לא יכולים לנפץ, חשוב לי להעביר מסר גם לאנשי החינוך ובכלל לחברה שאין לדעת וזו צריכה להיות ההנחה הראשונית בטיפול וחינוך ילדים עם אוטיזם. הם ילדים מקסימים, קצת שונים, אבל להכיר אותם יעשה טוב יותר לכולם ויצמיח מבוגרים יותר סובלניים לסביבה. זו שליחות גדולה ואני מקווה שעם הזמן נצליח לשנות את התודעה הציבורית".

בעמותת חברים בנגב קוראים לעוד הורים לילדים מאובחנים חדשים להצטרף לעמותה ולקחת חלק. "אנחנו כאן כדי לתת אינפורמציה לא רק לגבי זכויות אלא גם לגבי גישות טיפול, בואו להישען על הורים אחרים שכבר נמצאים במצב שלכם!", מוסיפה עדי, "אל תישארו לבד עם המצוקה שלכם. אנחנו עושים הכל בהתנדבות מתוך תחושת שליחות ונשמח כמובן לקבל גם עוד מתנדבים והורים פעילים שרוצים לקחת חלק. אל תפחדו להרים טלפון, להתקשר ולהגיד מה חסר לכם ולילדים שלכם או להתייעץ, יש כאן אוזן קשבת". עדי מספרת כי בעמותה זוכים לשיתוף פעולה ותמיכה של עיריית באר שבע לאורך כל הדרך: "העירייה מאוד עוטפת ומבינה, זו הזדמנות להגיד תודה למחלקת החינוך המיוחד ומנהל החינוך בעירייה".

מה החשיבות בעינייך של עשייה למען האחר ועזרה לקהילה?

"מהזווית האישית שלי זה עוזר לי בהתמודדות שלי עם המציאות הלא פשוטה של שני ילדים עם אוטיזם וצרכים מיוחדים. זה ממלא ועוזר לי עם חיי היום יום, זה נותן המון סיפוק והרגשה שקשה לתאר אותה. זו האפשרות לצאת מהקונכייה שלך ולעזור למישהו אחר, זה עושה טוב והטוב הזה חוזר אלייך".

להצטרפות בחינם לעמותת חברים בנגב- לחצו כאן

מייל לפניות: [email protected]

רכז המתנדבים- גיא כהן: 055-6668142