צל"ש השבוע: אודיה סבג
14.05.21 / 11:42
אודיה סבג מבאר שבע נלחמת יום יום עבור ביתה הבכורה רוני בת ה-7 שנולדה עם מספר מומים נדירים, ולאורך כל התקופה הרגישה שהיא ובעלה לבד במערכה ללא מידע ותמיכה מספקת. אחרי שנים של ניתוחים וטיפולים כשהיא מלווה את ביתה יום יום, חושפת כעת אודיה בחשבון האינסטגרם שלה באומץ את סיפורה האישי ודואגת להציע עזרה ותמיכה מהניסיון שלה לכל ההורים והילדים שנמצאים בסיטואציה דומה
"לפני כמעט 7 שנים, לאחר הריון "תקין" לכאורה, ילדתי את בתי הבכורה רוני. רוני נולדה עם מס' מומים, היא עברה עד היום 6 ניתוחים בארץ ובארה"ב. בזמנו, היינו לבד בערפל. גוגל נהיה חברי הטוב ביותר וכך התקדמנו צעד צעד. אין מספיק מודעות למומים אלו בארץ. אין מספיק מידע. אין מספיק עזרה, אפילו אוזן קשבת. חוץ מקבוצת וואצ אפ (מדהימה אגב), אין מי שיכווין את ההורים מה לעשות מתי והיכן. ואז לקחתי צעד והחלטתי לפתוח עמוד אינסטגרם ובו אני חושפת את הסיפור האישי שלי, העמוד פונה לכל אדם באשר הוא. לא בהכרח הורה לילד עם אותם המומים. העמוד נותן מוטיבציה לחיים ,הכנסה לפרופורציות ועזרה לכל מי שרק צריך. אני כאן, אני אתמוך ואלווה", כך רשמה בפוסט מרגש אודיה סבג מבאר שבע על האירוע ששינה את חיי משפחתה.
צל"ש השבוע של 'באר שבע נט' הולך לאודיה סבג, בעלה עידו וביתם הבכורה רוני, אשר מתמודדים בשנים האחרונות עם מצבה הרפואי המורכב של רוני ומלווים אותה בתהליך. לפני מספר חודשים החליטה אודיה לשתף את סיפורה האישי ברשתות החברתיות ולפתוח חשבון אינסטגרם בו היא משתפת באומץ את מעל ל-15 אלף עוקביה את שעבר עליהם לאורך כל התקופה בבתי החולים ובניתוחים, מתוך רצון להעלות את המודעות ולהציע תמיכה להורים וילדים נוספים.
אודיה ועידו, הורים לרוני בת ה-7, אליה בן 2.9 ועומר בן 9 חודשים, לא האמינו במהלך ההריון הראשון שחייהם הולכים להשתנות. "אומרים שרוני היא סוג של נס רפואי מבחינת המומים שהיא נולדה איתם. היא נולדה עם מספר מומים, איטמות פי הטבעת, קלואקה, ספינה ביפידה וריפלוקס בשתן. בהתחלה אמרו לנו שהיא לא תוכל ללכת אבל היום היא הולכת, רצה ורוקדת. אין לה שליטה על הסוגרים וזה משהו שילווה אותה לכל החיים, עד גיל 4 היא עברה שישה ניתוחים", סיפרה אודיה ל'באר שבע נט', "בהריון איתה עשיתי את כל הבדיקות הנדרשות ומעבר ולא עלו על שום דבר חריג. פתאום כשהילדה כבר נולדה ראו שאין לה את פי הטבעת אבל באותו הזמן היינו בהלם, לא אמרו לנו מה בדיוק יש לה ומה צריך לעבור, אמרו לי דברים הזויים וכל ניתוח איתה גילינו על הניתוח הבא".
אז מה עשיתם כשהבנתם את המצב שלה?
"גילינו על הכל בעיקר דרך גוגל, פגשנו הרבה אנשי מקצוע כל אחד בתחום אחר וכל אחד אמר משהו אחר... אבל לאט לאט מניתוח לניתוח הבנו מה מצבה הרפואי של רוני. נקודת המפנה הייתה כשטסנו איתה לארצות הברית לניתוח לשחזור פי הטבעת, הם ממש הסבירו לנו איפה המום ומה צריך לעשות הלאה, מאז כמו שאמרתי היא עברה סך הכל שישה ניתוחים. היום היא לא בסכנת חיים ואם היא תרצה לעשות ניתוחים נוספים, למשל ניתוח פלסטי, זו תהיה בחירה שלה בהמשך. אז כיום יש לה סוג של חוקן שאני מכינה בבית והוא עוזר לה להתרוקן למשך 48 שעות, על דרכי השתן יש לה יותר שליטה ואת מה שנשאר מרוקנים בעזרת קטטר חד פעמי".
מה רוני עצמה יודעת על המצב שלה? איך היא היום?
"היא מבינה הכל מא' ועת ת', כמובן עד כמה שאפשר בגיל 7. היא מאוד שותפה גם בדף האינסטגרם שלי, כששאולים אותה היא עונה ומבינה שזה כדי לעזור להורים וילדים שלא יהיו במצב שאנחנו היינו. היא מודעת לצלקות ולכל ניתוח שעברה. היו כמובן כאלה שאומרים למה אני צריכה לחשוף אותה לפרסום הזה אבל אני רוצה שהיא תגדל ותהיה גאה במי שהיא, שלא תתבייש. גם אם בעבר היו לה הצקות בבית הספר היא ידעה לענות בבגרות שאני אפילו נדהמת ממנה, היא גדלה למציאות הזו והיא לא צריכה להתבייש. רוני היום בכיתה א' והיא מלכת הכיתה, הרבה בזכות הבגרות והביטחון העצמי שאני מעלה לה. מבחינה חברתית היא מצוינת וגם מבחינה גופנית, היא רוקדת ועושה הכל. יש עוד את הבעיה של השליטה בסוגרים אבל אנחנו מקווים שבעתיד יהיה פתרון והיא כמובן תצטרך להיות במעקב רפואי כל חייה".
אז מה הוביל אותך לפתוח את חשבון האינסטגרם, העובדה שאין מספיק מודעות למומים מסוג זה בארץ? אין תמיכה?
"כן בעיקר כי אין מודעות ואני כאימא לא ידעתי לאן ולמי לפנות בתחילת הדרך. זה נוגע לכל התחומים, אפילו מבחינת ביטוח לאומי של לדעת מה מגיע לנו, אין אף גוף שמוביל ומכוון. אז אני עוזרת להורים שפונים אליי דרך האינסטגרם להתכונן למשל לוועדות רפואיות, לדעת מה לומר ומה לבקש מרופא המשפחה, זו תמיכה שלי לא הייתה ואני רוצה להציע אותה לאחרים. היה לי חשוב להעלות מודעות למצבים הרפואיים האלה גם מבחינת הבושה שיש לעיתים להורים או לילדים, הרבה הורים פנו אליי ואמרו לי שהם או הילד מתביישים, אז אני רוצה לעזור להכווין ולתמוך ופשוט להציע אוזן קשבת. הרבה פעמים חשוב לדעת שיש מישהו שנמצא באותה הסירה, לי לא היה מישהו שאני יכולה לשתף אותו מה עובר עליי באמת, בתור אמא, וגם לרוני בתור ילדה קטנה שרוצה שיהיו לה חברים. אז גם בדף עצמו וגם בפרטי אני נותנת טיפים להורים, זמינה עד כמה שיכולה ועוזרת באמת בלי תמורה ובאהבה".
זו לא הפעם הראשונה בה חשפו אודיה ועידו את מצבה הרפואי של רוני. גם כשהייתה קטנה הם הזדקקו למיליון שקלים כדי להטיס אותה לניתוח בארצות הברית. "גם אז היינו צריכים להשיג מימון וכבר כן נחשפנו בעבר, היו מלא אנשים שליוו אותנו אז וחשבנו שגם להם מגיע לדעת מה קורה היום, הרבה אנשים תרמו את חלקם ועזרו לנו מאוד", הסבירה אודיה, "והאמת שבעלי עידו יזם את הפתיחה של העמוד באינסטגרם, הוא הרבה זמן רצה שאעשה את זה. אני באמת לא הרגשתי בנוח בהתחלה אבל עכשיו כשהכל מאחורינו ורוני קצת יותר גדולה זה אחרת. החשיפה בהתחלה הייתה קשה אבל רצינו לעשות את זה גם עבורנו וגם עבור הורים ומשפחות אחרות".
איך היו התגובות לחשיפה שלך באינסטגרם? קיבלת חיזוקים? פניות מהורים אחרים שעברו דברים דומים?
"הפידבקים היו מדהימים והעצימו את התחושה שלי שעשיתי החלטה נכונה בעצם החשיפה וזה סיפוק מטורף. קיבלתי באמת עשרות תגובות של הורים שסתם שיתפו ואמרו כל הכבוד וכאלה שסיפרו לי על המקרה שלהם, הורים שאין להם קשר למום של רוני, הורים לילדים עם מומים אחרים או פשוט הורים באשר הם. היו כאלה שאמרו שהדף מכניס אותם לפרופורציות, אמרו תודה על החשיפה. היו כמובן תגובות קצת פחות מפרגנות, כאלה שאמרו את בטוחה שאת רוצה לחשוף את הבת שלך, אז עניתי לכולם את התשובה שלי והכל בסדר. אבל באמת, תשעים אחוזים מהתגובות מפרגנות ומחזקות ואין לי מילים להודות על כך. דרך הפרסום שלי אני בעצם עוזרת להורים אחרים וזו המטרה, עבורי זה עולם ומלואו לעזור לאחר. אני למודת ניסיון ורוצה להעביר ממנו הלאה".
עד כמה חשובה בעיניך קהילה ותמיכה? את מרגישה שגם התמיכה הרפואית לא מספקת?
"יש היום קבוצות וואטסאפ של הורים שם תומכים אחד בשני, אבל חייבת להיות יותר תמיכה, גם מצד מערכת הבריאות. אין גם הרבה מימון במקרים האלה, למשל אני צריכה לקנות שמן גליצרין עבור הטיפול של רוני וזו הוצאה של אלפי שקלים בחודש, אלה הוצאות שצריך לקחת בחשבון. אז כן, היא מקבלת קצבת נכות אבל למה זה בדיוק מספיק? אז בגלל שיש לה מום שהוא לא שכיח ולא מדברים עליו אפשר להזניח את אלו שסובלים ממנו? זה מצריך הרבה בירוקרטיה והתעסקות, במקום שתהיה יותר קלילות והבנה במתן תרופות, הקצבה והמענה הרפואי. אלה דברים שבעיני הזוי שצריך בכלל לבקש ולהילחם עליהם וזה חייב להשתנות".
מה המסר שהכי חשוב לך להעביר? מה חשוב לך להגיד לכל הקוראים הבאר שבעים?
"חשוב לי להגיד שכל מצב רפואי, כל מום או בעיה- זה לא בושה. לא משנה עם מה הילד או הילדה נולדו, זו ברכה, אנחנו זכינו בילדה שלנו ולמדנו רק להתעצם ולגדול. עברנו דברים קשים אבל הכל לטובה, לא צריך להתבייש כדי שהילד לא יספוג את הבושה ויגדל איתה. אני מחדירה תמיד לרוני שהיא לא צריכה להתבייש במי שהיא והלוואי וכל ההורים יקראו את זה ויתחזקו גם עבור הילדים שלהם. חשוב לי גם להגיד תודה לבעלי עידו, כל הכוחות שאני שואבת הם ממנו, הוא נתן לי את התמיכה המלאה לאורך כל הדרך וגם עם הפרסום של הכל, וזה הרבה בזכותו".
View this post on Instagram
הורים שזקוקים לתמיכה וסיוע מוזמנים ליצור קשר עם אודיה באינסטגרם
אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל:[email protected]
