שירה, אמא עם מודעות!

שירה פלג, כמעט בת 55, מנהלת  משרד ביחד עם בנזוגה, הבעלים של משרד לייעוץ עסקי וכלכלי,  ואמא גאה לארבעת האוצרות של חייה: נוי  בת 31, עמית  בן 25, עומר בן 21, ואלון שיחגוג עוד חודשיים, להלצתה, חוקילדת 18.  "נוי ואלון ילדי הפלפלים שלי ( כך קוראת להם בעקבות הסדרה "פלפלים צהובים") באבחונם הרפואי הם על הספקטרום בתפקוד גבוה נוי PDD ואלון אספרגר" משתפת אותנו.

נוי נולדה בשנת 1990 כאשר אז לא הייתה מודעות לאוטיזם ואוטיסט נתפס לצערה כמחלת נפש "מה שבפועל אינו קרוב אפילו למציאות" משתפת בסיפורה האישי "היא אובחנה רק בגיל  שש בגלל התפקוד הגבוה ההתמודדות הייתה קשוחה בעיקר בגן חובה, כאשר סייעת בגן סיננה לעברי 'או שתיקחי את המשוגעת הזאת מפה או שאני הולכת מפה'.

רגע האבחון של נוי בא בסמוך ללידה של עמית וההתמודדות של שירה לא הייתה פשוטה, אבל באופייה הקשוב, השואף, הלוחץ והנאבק בצדק, נלחמה עד הסוף על מנת להשיג כל מטרה בחייה  למען ילדיה "מאותה נקודת זמן החלטתי לעזוב את עבודתי דאז בבית ספר ולצאת למסע שהפך בהמשך למסע חיי" נזכרת " להקדיש בעצם את חיי לטיפוחה, קידומה, ושילובה של נוי בחברה רגילה. משהו שבאותם זמנים די נחשב למילה גסה."

אחרי  נוי נולדו עומר, עמית, ואלון שבגיל שלוש הסבה את תשומת ליבה של שירה הגננת  המופלאה, שאמרה לה ביום אחד בהיר שנראה לה שגם אלון על הספקטרום. "סירבתי בכלל לחשוב על אפשרות כזו, אבל אביטל בר נוב המופלאה מ"אגדה של גן" ממש גררה אותי לאבחון"  מספרת בהתרגשות "כשראיתי איך כל אנשי המקצוע זזים בחוסר נוחות בכיסאם הבנתי שבורכתי בפעם השנייה, לאחר שהתפרקתי לאלפי רסיסים ובזכות משפחתי התומכת ובראשם אימי שכשמה כן היא ,מלכה חליו המלכה של חיי ,החלטתי שאני יוצאת למסע חיי."

ספרי לי על עיקרי הקושי כשאת מבינה ששני ילדיך אובחנו על הרצף.

"עיקר הקושי הוא תגובות החברה וסינון מילות גנאי כגון "תגידי יא מפגרת את לא מבינה?" או שימוש במילה אוטיסט כמילת גנאי שלצערי גם היום בישראל 2021 משתמשים במילה "אוטיסט" כקללה, ועיקר הבעיה היא חברתית. מיעוט חברים  וחוסר קבלה והכלה של השוני. אני מייחלת שעם מודעות גבוהה יותר יבינו כמה ילדים ובוגרים על הרצף הם מתנה לחיים".

בשנת 2010 התגרשו שירה ובעלה, אולם סיבת הגירושין אינה קשורה כהוא זה להתמודדות עם האוטיזם "הגרוש שלי לא ברח מאחריות ואם זה היה תלוי בו לא היינו מתגרשים כלל," סיפרה "ארבע שנים לאחר גירושיי הכרתי את אהוב ליבי, שאול וינרמן, בעלי בקרוב, שמקבל באהבה עצומה, הכלה, וסובלנות את ילדי הפלפלים שלי. לא רק הוא, אלא גם ילדיו ומשפחתו המופלאה שהיא בעצם גם משפחתי."

איך החיים כאם חד הורית לארבעה ילדים  ששניים מהם אובחנו על הרצף?

"החיים כאם חד הורית הם מורכבים, אבל גישת חיי אומרת שמכל לימון אצור ריבת לימונים ולימונדה מתוקה, כי מתוך כל דבר מאתגר צומחים מיליוני דברים טובים בחיים. כיום לשמחתי גם הרפואה מתקדמת יותר וניתן לאבחן מקרים בגיל צעיר בנוסף מחמם את הלב שהקהילה עושה ככל שביכולתה לחבק ולשלב את האוכלוסייה השונה בתוכה."

תמיד התייחסת אליהם כשווים אל שווים?

"אני באופן אישי מעולם לא התייחסתי אל נוי ואלון כשונים עבורי הם שווים בין שווים ובואו אספר לכם עליהם במקצת: נוי בת 31 ביולי אישה מדהימה, עובדת במטבח של "כפר האירוסים" אהובה, חרוצה, לא מוותרת לעצמה על אף מחלת האפילפסיה שלה לפני כחודשיים ולבקשתה עברה להתגורר בדיור עצמאי בקהילה "וילות יחדיו" ואין לתאר את האושר שהיא חווה עם חיי חברה עשירים ומגוונים."

אלון יחגוג חוקילדת 18 בעוד כחודשיים יסיים השנה את לימודיו בתיכון "מקיף ו' אמן מחונן ברמ"ח איבריו כשרון נדיר מלידה אפשר לראות את יצירותיו המופלאות בדף האינסטגרם שלו copelalon  אשמח אם תכנסו, תעקבו, ותפרגנו זה חשוב לו כל כך ומעודד את רוחו, הוא מתמודד עם החוסר בחברים ואני מאמינה שכל זה ישתנה. הוא שואף ללמוד תואר ראשון באנימציה ובימים אלה אנו מקווים על פי רצונו לצלוח תהליך קליטה במכינת דרור בשדרות המכינה נערי ונערות הספקטרום לחיים עצמאיים בקהילה".

מה המסר שלך להורים שמגלים שילדיהם נולדו על הרצף?

"המסר שלי להורים שילדיהם מאובחנים אל תוותרו לא על עצמכם ולא על הילד/ה שלכם תלחמו, תקדמו והכי חשוב תהיו גאים כי זו זכות גדולה ומתנה לחיים אותי הם לימדו מהי אהבה טהורה ואינסופית, הכלה, סובלנות, רגישות שהייתה בי תמיד אך התעצמה, קבלת כל אדם באשר הוא ללא הבדל דת, מין, גזע, ומגדר."

הילדים יעברו לגור יחד אתכם במושב שבו חי בעלך בקרוב?

"בלי נדר בערב ט"ו באב שיבוא עלינו לטובה, אנשא לאהבת חיי, אלון יגור איתנו במושב פרי גן ואני אמשיך לתמוך, לפרגן, לקדם, ולהגשים כל חלום שרק ירצו."