לחיות כאילו יש מחר - סיפורה וסרטה של נעם שחלתה בסרטן נדיר, אך לא עצרה לרגע

בת פחות מ24 שנים של הספק מטאור, כזו שאפשר להגיד עליה שהיא חיה כאילו יש מחר – גיבורת הסרט נעם רוזנבוים, שבעיצומו של שירותה הצבאי כעתודאית מצטיינת וכמורה חיילת מגלה שהיא חולה בסרטן אלים בלבה ובמוח - לא עוצרת את כל התוכניות שלה לעתיד שבו רצתה לשנות עולמות. כזו שהעידו עליה שהייתה בקלות מקבלת פרס נובל, אם רק הייתה מקבלת עוד הזדמנות אחת להישאר בחיים.

הוריה  של נעם, תמר שוורץ וספיר רוזנבוים, גייסו כסף במימון המונים בהד סטארט כדי להפיק את הסרט שמספר את סיפור יומן המחלה באופן חשוף, מרגש ונוגע שכתבה אמה תמר בפייסבוק מאז שנודע על מחלתה ועד מותה, כולל תיעודים מרעידים לבבות בזמן השבעה. יומן שסחף המונים להיות חלק מחייה שבו כולם נסחפו למסע מטלטל של בחורה צעירה ויוזמת, גאונה וחדה שחלתה בסרטן נדיר והמשיכה לחקור, לכתוב ולהוציא מאמרים היסטוריים בזמן הטיפולים הסיזיפיים, ועד הניחומים בזמן השבעה. השיחות הכי אינטימיות, הדמעות ועד החיוכים, הגילויים המצמררים - הכל מתועד בסרט "לחיות כאילו יש מחר", שבו מכירים את ייחודה של נעם ומקבלים השראה על משמעות וטיבם של החיים.

ביום שני הבא (10.6) אתם יותר ממוזמנים להגיע למשכן לאמנויות הבמה בבאר שבע, לצפות בסרט ולהיות חלק משיחה שלעולם לא תשכחו. ויש סיכוי שהיא גם תשנה לכם את הראייה למרחקים.

זמן הכרות עם אמא תמר: תמר שוורץ נולדה וגדלה בבאר שבע ברחוב חוגלה, למדה והתחנכה בבית ספר היסודי ‘קורצ'אק’. היא זוכרת בעיקר ילדות מלווה בהרבה רגעי אושר ותמימות נעימה, כזו שעוד הייתה מוחשית בשנות השישים, טרום עידן רשתות החברתיות. כזו שעוד נהנו מפלאי הטבע והשהייה מחוץ לבית ככפר קטן ותמים. את הלימודים האקדמיים לעבודה סוציאלית היא סיימה באוניברסיטת בן גוריון, בימים בהם המחלקה רק נוסדה (“בימים שעוד יכולנו להשפיע על תוכניות לימודיות”), ומאז, 35 שנה היא על תקן עובדת סוציאלית. לאחר מכן נישאה לבן זוגה ספיר רוזנבוים ויחד הביאו לעולם שלושה ילדים: הבן הבכור בן (28) שעובד בתחום ההייטק, נעם שהייתה אמורה לחגוג בחודש מאי יום הולדת 26 וכבר הייתה אמורה לצאת למסע דוקטורט במדעי המחשב באוניברסיטת 'ייל' אחרי שעברה בהצלחה את חייה כעתודאית אקדמית ובעלת תואר ראשון בהצטיינות במתמטיקה באוניברסיטת בר אילן. אבל לחיים יש חוקים משלהם ונעם נפטרה לפני ההגשמה.

ועוד אחות קטנה יש במשפחה: ניר, חיילת בתחום המחשבים. "נעם אובחנה כמחוננת בגיל צעיר” גאה לספר תמר. “הייתה בחייה גם מתנדבת חברתית, בעלת תכונות טובות, מאוד רגשית, יפה, ילדה גבוהה וספורטיבית שמשחקת  כדורסל -  מאוד אתלטית. ברוכת כישרונות ומורה חיילת למתמטיקה. באמצע שירותה היא חלתה בסרטן”.

שתפי אותנו על התקופה שבה גילו שנעם חולה

"זה התחיל כשנעם התקשתה לנשום במשך חודש ונתנו לה טיפול תרופתי לא נכון, כי חששו שזאת בכלל קורונה. בסוף אבחנו ממצא בלב שבעקבותיו היא נכנסה לניתוח לב פתוח, כי הלב שלה קרס. ניתוח שערך 11 שעות שבו הוציאו לה “משהו שחור” שישב על הלב ושלחו לביופסיה, שאבחנה גידול מאוד נדיר בלב. כזה שחלו בו ארבעה אנשים בארץ וחמישים בעולם. הצבא שחרר אותה מיד ונעם החלה סדרה של טיפולי כימותרפיה, הקרנות וכל מה שנדרש. נעם הייתה מאוד חלשה, אך עדיין לא ויתרה לעצמה ועברה לגור עצמאית בדירה בתל אביב, התקבלה לעבודה תובענית בהייטק, הולכת לטיפולים ומשם לעבודה. אין לתאר את עוצמות הנפש שלה. גם לא ידענו, והתברר לנו רק בשבעה, שהיא במקביל יצרה קשר עם פרופסורים ידועים ועם שלושה מהם עשתה מחקרים שפורסמו בכתבי עת מדעים”.

מה נעם חלמה וכיוונה לעתיד?

“היא הכינה את עצמה לקריירה אקדמית במקביל לקריירת הייטק. במקביל לטיפולים התובעניים הביולוגים המטורפים שעברה, נעם התקבלה לתוכנית שמנסים להתקבל אליה אלפים מכל העולם. היא קיבלה מלגה מלאה ב’ייל’, למדה מתואר ראשון עד לדוקטורט כולל קבלת מלגת קיום שבה משלמים לה על כל הלימודים, שזה מאוד חריג לקבל. נעם הייתה פנומן, השראה וכזו שקיבלה בשלווה ובנחת את חייה. הכל היא עשתה בשיא הרוגע".

ואיך את כאמא התמודדת עם המחלה?

“אני פרסמתי בפייסבוק יומן מחלה שבו תיארתי את המחלה שלה ולצערי אחר כך גם את המוות. בזמן המחלה אנשים פנו אליי ורצו לדבר איתה, כך שנוצרה קהילה ענקית בפייסבוק סביב נעם ובלוויה ובשבעה הגיעו אלפי אנשים של הכרנו".

כשתמר החליטה להעלות פוסטים בדבר מחלתה של בתה, הרעיון הכללי לא ממש עבר חלק בליבה של נעם שהייתה מאוד פרטית לחייה, אבל היא מהר מאוד הבינה שזו הייתה דרכה של תמר לעדכן את החברים והמשפחה במצבה הרפואי - תחליף אידיאלי לשיחות רצות מבוקר ועד ערב מדאגה. הפוסטים שלה הפכו למעיין יצירת קהילה גדולה בפייסבוק, שבה היו מתעדכנים ברגעים שבהם הייתה נעם נעה משהייה בטיפול נמרץ ועד טיפולי כימו שגרתיים. “הכתיבה הרגיעה אותי” מסבירה תמר על החלטתה לשתף באופן פומבי. “אני עשיתי תואר שני בטיפול באומנות והתזה שלי הייתה בנושא כתיבה ככוח מרפא, משחררת, מרגיעה ומקלה בכאבים. נעם הסכימה לבסוף וויתרה על כל רצון לפרטיות. הפוסטים נהיו ויראליים שבעקבותיהם פנו אליי מכל כלי תקשורת כדי לראיין אותי מגזינית. מעיתון הארץ ועד לאשה, כשנעם משתפת פעולה בלא רצון, כי היא לא אהבה פרסום”.

מה כן שכנע אותה להסכים?

“נעם שיתפה פעולה ללא רצון. היא לא אהבה פרסום. דבר אחד שכן שכנע אותה וזה שהיא מהווה מקור השראה וכוח לאנשים אחרים שמתמודדים עם משברים, ובגלל זה כדאי לשתף כי זה נותן כוח לאנשים".

ספרי לנו על יום האחרון בחייה

"לא ידענו שזה היום האחרון בחייה. המצב של נעם החמיר, הגרורות התפשטו מהלב למוח ולריאות, אבל בבית החולים אמרו לנו שהטיפול הביולוגי עוזר והגרורות הצטמצמו. היא הייתה אמורה לטוס לגרמניה לטיפול מיוחד וניסיוני שבו במשך שנה תטוס כל חודש לארבעה ימים. במרץ 2022 נעם הרגישה שוב רע ונפלה ברחוב. היא פינתה את עצמה לבית החולים ושם אבחנו בצקת בראש שיצרה לחץ על הגידול בגולגולת, כי לא היה לו מקום לצאת. לכן החליטו על ניתוח דחוף שבו ניסרו את הגולגולת וכיווצו את הבצקת. לאחר מכן היא שכבה בטיפול נמרץ נוירולוגי והודיעו לנו שהניתוח הצליח והיא ממש בסדר. בצילום סיטי ראו שהגידול במוח נסוג וכל הפרמטרים היו טובים. זה היה נראה שנעם משתפרת".

אז מה קרה בעצם ששינה את כל התמונה?

"ביום ראשון הבאתי לנעם בערב כדור חדש של טיפול ביולוגי שהאונקולוגית ביקשה שאביא לה. האחות בטיפול נמרץ אמרה לנו  שהחליטו להחזיר אותה למחלקת אונקולוגית כי המצב שלה השתפר, וזה כבר היה אומר שהיא חוזרת הבייתה וממשיכה את הטיפול ללא סכנת חיים. החזירו אותה לאונקולוגית, נישקתי אותה, חיבקתי ואמרתי לה שניפגש מחר. באותו לילה הבת זוג שלה, לנעם הייתה זוגיות טובה ונהדרת והן עמדו לטוס לדוקטורט יחד, נשארה לידה ובלילה הזעיקה את אבא שלה, ספיר רוזנבוים, שיגיע. נעם ישנה. היא הייתה נראית ישנה ורק לאחר מכן הבנו בעצם שהיא איבדה הכרה. הבת זוג סיפרה לו שנעם מחרחרת והוא ניגש לדבר עם הרופאים שטענו שיש לה זיהום והם יתנו לה אנטיביוטיקה בבוקר. בשש בבוקר ספיר קרא לי לבוא. הגענו עם אחותה ניר ואמא שלי. ליטפנו לה את הרגליים וחיכינו שתתעורר, ואז אני רואה שהחזה שלה לא עולה ויורד - אין נשימות. אמרתי לאבא שלה יכול להיות שהיא נפטרה? היא לא נושמת. הוא שם יד על העורק בצוואר ואמר נכון, הלב לא פועם. קראנו לצוות רפואי של הרופאים והאחיות שקבעו שנעם נפטרה. הבת שלי התחילה לצעוק, אני תפסתי את המיטה, נשכבתי על יד נעם וחיבקתי אותה, נישקתי אותה וככה נשארתי יחד איתה כשאני שוכבת לצידה במיטה, עד שהסגל רופאי בא ואמר שצריך לקחת אותה. זה היה היום הנורא בחיי 28.3.2020”.

מאותו יום של סוף, כל החיים משתנים ואחרים ללא נעם. ניר נכנסה לבית בריצה ותמר חיכתה עוד קצת ברחוב מבחוץ בהבנה שעוד רגע כל העולם שלה התהפך, כי היא עוד הספיקה לפרסם בפייסבוק שנעם נפטרה. "ידעתי שמיד אני יוצף באלפי פניות וזה מה שקרה בעצם” משתפת תמר מהיום הכי טרגי בחייה. “ידעתי שעוד מעט תהיה לוויה ואני לא אהיה בהכרה ולא אדע מי היה ומי אמר מה, כי ידעתי שלא אהיה בשפיות בהלוויה של הבת שלי. אני קצת השתגעתי בהלוויה וצעקתי שאני רוצה ללכת לקבר איתה, ניסיתי להיכנס לתוך הקבר ואנשים תפסו אותי. היה מאוד קשה".

ספרי  לנו איך נוצר הקשר בינך לבימאית הסרט, דבורית שרגל

"הכרתי את דבורית, במאית הדוקו, דרך חברות בפייסבוק. לפני שנה היא פרסמה בקשת עזרה בהסעה בשבת להקרנה של הסרט שלה כי ירד הרבה גשם והיא בעלת קטנוע. שאלה מי מתנדב לקחת אותה ואני רשמתי לה שאני אבוא עם הבן זוג שלי. עשינו לה טובה חברית וזה היה כל הקשר שלנו. היא גם הייתה הבמאית דוקו היחידה שהכרתי ולכן השארתי לה הודעה לפני תחילת הלוויה. כתבתי לה: ‘לא מאמינה שאני כותבת לך, אבל בואי לצלם את הלוויה של הבת שלי, כי אני יודעת שאני לא אהיה בהכרה". היא ענתה לי מיד בטח ונרתמה לדבר הזה”.

לא יכלה לסרב

“היא הגיעה וצילמה. לאחר מכן היא אמרה לי אני רוצה לצלם את השבעה. חשבתי שזה רעיון מבעית בהתחלה. דיברתי עם ספיר ושנינו היינו הלומי יגון. הסכמנו רק בתנאי שאנחנו עוברים יחד על כל החומר ויש  לנו זכות וטו. יש הרבה שיחות אינטימיות בשבעה ולא רצינו שיהיה משהו מביך ונוכל להוריד מה שנחליט. התנאי השני היה שדבורית לא תבוא עם מיקרופון ותתחיל לראיין, אלא תשמש כזבוב על הקיר -  מצלמת התרחשויות מבלי שזה יבהיל את המנחמים. דבורית הסכימה וכך היה. הבית רושת במצלמות כמו בבית האח הגדול ואחרי זה ראינו את הטיוטה של הסרט ולא הורדנו כלום. היא הביאה את זה כל כך מכבד ויפה”.

איך היו התגובות של המבקרים?

"היו אנשים שאמרו לי וואו, יש כל כך הרבה חשיפה בסרט. שומעים שאני מספרת על אבא שלי שנטש אותי בגיל שנתיים ואיך חידשתי קשר בגיל ארבעים. ספיר משתף שאבא שלו התאבד וצוחק על זה שאני לא יודעת לבשל, ואני לא נבהלתי מחשיפה, כי אמרתי לעצמי שאני הרי לא עבריינית וכל מה ששומעים בסרט אני מוכנה לחשוף. לא עשיתי שום דבר רע. דבר נוסף שאני חושפת שם כמו גלדים של בצל שמתקלף, זה את הבת שלי שמתגלה מחדש, כי חשבתי שאני מכירה אותה הכי טוב. כל השלדים של הבת שלי יוצאים מהארון".

מה למשל גילית?

"שלא ידעתי שהיא כתבה מאמרים שפורסמו. הגיעו פרופסורים לשבעה שמהם שמעתי על המחקרים, על מקומות שהתנדבה בהם. נעם מתגלה לא רק כהפסד לנו למשפחה, אלא לאנושות כולה. צידד אותה אחד הפרופסורים שהמליץ עליה ליל: העולם הפסיד את זוכת פרס נובל הבאה. היא הייתה מקבלת ומייצגת את ישראל".

מסע הקרנת הסרט "כאילו אין מחר" עובר מעיר לעיר בגאווה יתרה וכל פעם מרגש ומפעים לבבות של מבקרים שרוצים להיות חלק מהמסע שבו הם נחשפים לעולמה המופלא והבאמת חסר של נעם. בסיום כל הקרנה נערך מפגש של ההורים והבמאית עם הקהל, שבו הם שומעים את נבכי נפשם של ההורים מספרים בגאווה וכאב על הווייתה והשראתה של נעם ועל הבימוי של הסרט מהצד של זהבית.

מה המסר העיקרי שהיה חשוב לכם להעביר?

"בסרט יש שלושה מסרים: האחד, איך מתמודדים עם משבר, כי רואים בסרט איך אנחנו כמשפחה מתמודדים עם המשבר הגדול של חיינו בלהפוך להורים שכולים. כל אחד יכול לקחת לעצמו איך להתמודד את המשבר בחייו. השני, משמעות החיים. מה אתה עושה אם מודיעים לך שיש לך חודש לחיות. בגלל זה קוראים לסרט 'לחיות כאילו מחר', כי לנעם לא היה מחר, אבל היא חיה כאילו יש לה מחר. נעם הספיקה כל כך הרבה ב24 שנים של חייה, מה שאנשים לא מספיקים בחיים שלמים. המסר השלישי הוא כוחה של קהילה. רואים בסרט שגם להלוויה וגם לשבעה הגיעו עשרות אלפי אנשים, וכל האנשים שהתקבצו סבינו כל תקופת המחלה הגיעו. הייתה פה רכבת אווירית של אוכל, שוקולדים, מתנות ואנשים לא ידעו כבר איך לתמוך בנו ורק רצו לתמוך בנו אחרי שנפטרה. זה מאוד מרגש".

איך הקהל מגיב אחרי ההקרנה והשיחה?

"הקהל מגיב בעוצמות מאוד מרגשות. השיח עם הקהל אחרי כל הקרנה של סרט מאוד עוצמתי. אנשים משתפים על עצמם ושואלים שאלות. זה שיח מרגש. יש כאלה שאומרים שזה לא סרט, אלא סדנא לחיים, סרט של ריפוי".

יום שני (10.6) 11:00, במשכן לאמנויות הבמה באר שבע

להזמנות דרך האתר: https://did.li/SQKTY