אטימות וסחבת: סיפורה המרתיח של אלינור רווח אזולאי- אם לילד הסובל מתסמונת נדירה
08.11.17 / 10:42
לפני פחות מחודשיים סיפרה אלינור רווח-אזולאי ל"באר שבע נט" על מפעל הגמ"ח שלה. דווקא זאת שהקדישה את חייה לעזרה לחלשים נאלצת עכשיו להיאבק בעצמה וכעת היא יוצאת למאבק במשרד החינוך שהחליט לקצץ בשעות הסיוע שמגיעות לבנה אור הסובל מתסמונת נדירה הפוגעת באיכות חייו: "זה לא ייתכן מה שקורה פה, אני מתכוונת להיות הפה של כל מי שסובל מההתנהלות הנוראית הזאת".
בראיון ל'באר שבע נט' לפני יום הכיפורים האחרון, סיפרה אלינור רווח אזולאי על המקרה של בנה אור, בן 11 בלבד הסובל מתסמונת נדירה ממנה סובלים בסך הכל 13 ילדים מכל העולם. מדובר במחלה אוטואימונית נדירה הפוגעת במפרקים, גורמת לדלקות ועשויה להביא לנכויות קשות בהיעדר טיפול רפואי הולם. לאחר שנאבקה במשך שנים על מנת לקבל סבסוד לתרופה היקרה שלא כלולה בסל התרופות כמובן, נתבשרה השנה ששעות הסיוע שמגיעות לבנה ממשרד החינוך יקוצצו מ-24 ל-16.
-
בפוסט שפרסמה הבוקר בפייסבוק מספרת רווח-אזולאי על התלאות שעברה מרגע קבלת הבשורה: "בכל השנים אור קיבל 24 שעות שבועיות אך השנה החליטו להוריד ל-16 שעות. כאילו התסמונת נעלמת!"
כך כתבה בפוסט הבוקר. בנוסף סיפרה על הסחבת הארוכה שנקלעה אליה כשפנתה למשרד החינוך ולגופים שונים בעירייה. בשעות אלו ממש נמצאת אלינור בדרכה אל עיריית באר שבע בניסיון נוסף לסדר את העניין.
אלינור אמרה הבוקר ל'באר שבע נט' שהמאבק הנוכחי שלה עכשיו הוא לא רק בשבילה אלא בשביל כל מי שנתקל באטימות כזאת: "אני מתכוונת להיות הפה של כל מי שסובל מהתנהלות כזאת ואני לא אנוח עד שהעניין יסתדר. כלום לא השתנה במצבו הרפואי של אור וזה לא הגיוני שמעבירים אותי מפקידה לפקידה ומורחים אותי עם תשובות סתמיות. יש אנשים שזקוקים לעזרה ולא ייתכן שהשיטה של הממסד היא חוסר סבלנות ועניין והפחדה".
אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל:[email protected]
