"התנהלות ביזיונית, בסוף כולנו נכה על חטא": הקשיים שעוברים הורים לילדים אוטיסטים בדרום

לפני כשבועיים עם פתיחת שנת הלימודים, נכנס רועי (שם בדוי) בן השנתיים וחצי למסגרת חדשה- גן אלו"טף שנמצא בשכונה ג' בעיר ונותן מענה לילדים בגיל הרך על הספקטרום האוטיסטי. במסגרת הזו מקבלים הילדים את הטיפול הראוי למצבם עם יחס חניכה של אחד לאחד שכולל מטפלים ממגוון תחומים כמו עובדות סוציאליות, מרפאים בעיסוק וקלינאית תקשורת צמודה. אך בשביל להגיע ליום הראשון של הלימודים, נאלצה משפחתו של רועי לעבור ייסורים רבים שכללו מאבק ממושך בגופים האמונים על הנושא, שעות של המתנה למענה ובעיקר הרבה אטימות מצד אלו שתפקידם לאבחן ולשבץ את הילדים הללו במסגרות המתאימות.

-

"כשרועי נולד לא היה לנו מושג שמשהו לא תקין", מספרת יפית, בת 35 ממושב תדהר. "אמנם הוא נולד פג, אבל בגלל שהיה בעשרים גרם מעל המשקל המאפשר ביקור במרכז להתפתחות הילד, לא חשבנו שיש צורך וממילא כבר חיכינו להשתחרר מבית החולים אז הלכנו הביתה". כמה חודשים לאחר מכן שמו לב יפית ובעלה שיש עיכוב התפתחותי מסוים אצל רועי מבחינה קוגניטיבית ומוטורית ובאותו רגע פנו למרכז להתפתחות הילד.

"לרגע לא חשבנו שמדובר באוטיזם אז ביקשנו מעקב גדילה". בנקודה הזאת החלה מסכת הסחבת והבירוקרטיה האינסופית. "ביקשו מאתנו למלא המון טפסים. מילאתי ושלחתי בחזרה ואמרו לי שיחזרו אליי עם תור לילד. כשלא חזרו הבנתי שאני צריכה להציק ובכל פעם שהייתי מתקשרת הייתי מקבלת תשובה שאין תורים. שמו אותי בסטטוס של 'המתנה לתור', מה שאומר שאפילו אין תורים עתידיים לקבוע לנו."

הזמן עבר ורועי עוד לא ראה מומחים שייתנו את דעתם על מצבו. כשהיה בן שנה וחצי הלכו לבדיקה שגרתית בטיפת חלב. הרופאה שמה לב שרועי לא הגיב מספר פעמים כשקראה לו והבינה שמשהו לא תקין אצלו. היא ממליצה לבדוק את העניין וכצעד ראשון שולחת את רועי ואימו לפסיכיאטר לגיל הרך, לסינון ראשוני במרפאת טיפת חלב.

"בטפסים שהיא הביאה לנו למלא נתקלתי לראשונה  במילה 'אוטיזם'. רק אז נפל לי האסימון שיכול שמדובר פה במשהו יותר גדול ממה שתיארתי לעצמי", מספרת יפית, "בבדיקה עם הפסיכיאטר הוא אמר לי שאני חייבת לקחת את הילד לאבחון בהקדם האפשרי. התחלנו לקרוא בעלי ואני כל שביב מידע בנושא, הרצאות, מאמרים, הגענו למקומות הכי נידחים בארץ, הפכנו כל אבן אפשרית". מהמחקרים גילו הוריו של רועי שהמשותף לכל הפרקטיקות הרפואיות בנושא כיום הוא עניין האבחון המוקדם. ככל שמאבחנים מהר יותר את האוטיזם, שיטות הטיפול יעילות יותר ומעלות את הסיכויים להקלה בתסמינים ולאיכות חיים גבוהה יותר.   

-

מאותו הרגע לא הפסיקו הוריו של רועי להציף את המרכז להתפתחות הילד בטלפונים מדי יום בניסיון לקבוע את התור המיוחל. הפזמון חזר על עצמו- פשוט אין תורים. בהמשך פנו השניים למחלקה הפסיכיאטרית לגיל הרך בסורוקה בראשותו של ד"ר גל מאירי. המחלקה הפסיכיאטרית לגיל הרך נמצאת תחת המרכז להתפתחות הילד אך הם נאלצו להגיש את אותם הטפסים בדיוק מחדש וגם שם מקבלים את התשובה הבלתי נסבלת שפשוט אין תורים.

לבסוף פנו ישירות אל משרדו ד"ר מאירי שמקבל בנוסף באופן פרטי בעלות שלא כולם יכולים לעמוד בה - 1300 ש"ח למפגש, שם נקבע להם תור לעוד שמונה חודשים. "לא הייתי מוכנה בשום אופן לחכות את שמונת החודשים האלו" אומרת יפית, "בזמן הזה הילד נמצא במסגרת רגילה שפשוט לא מתאימה לו, לא מקבל טיפול ראוי ופשוט נשאר מאחור. בסופו של דבר הצלחתי לקבוע סדרה של תורים בבית החולים 'אסף הרופא' עליהם שילמנו בסביבות 4000 שקלים".

את האבחון של רועי כילד הלוקה באוטיזם קיבלו הזוג בדצמבר אשתקד, אז נאמר להם שאין אפשרות להכניס את הילד לגן מיוחד באמצע שנת הלימודים. בזמן הזה משרד הרווחה שבחסותו הטיפול בילדים על גיל שלוש הקצה לרועי סייעת מטעמו שתלווה אותו בגן הרגיל. "הסייעות האלה, בהרבה מקרים עם המון כוונות טובות. אבל מדובר בבחורות ללא הכשרה מתאימה ולו הבסיסית ביותר לטיפול באוטיזם, שמקבלות שכר מינימום ממשרד הרווחה. יש הרבה הורים שמממנים מכיסם ומשלמים בשחור את ההשלמה למטפל עם הכשרה. מדובר בלא מעט כסף".

בכלל, נראה שגידול של ילד אוטיסט במדינת ישראל הוא עניין ממש לא פשוט ויקר מאד. באין מענה רפואי מספק מהרפואה הציבורית נאלצים הורים רבים לשלם מכיסם על אבחונים וטיפולים פרטיים שונים לילד. טיפולים פרא-רפואיים כמעט שאין בנמצא בדרום ואלו הפרטיים עולים הון תועפות. במקרים רבים נאלץ אחד ההורים לעזוב את העבודה לטובת טיפול בילד.

אם בעבר דובר על ילד אחד מתוך על אלף על הספקטרום האוטיסטי, היום המספר הוא גבוה בהרבה ועומד על כאחד למאה. אף אחד לא יודע איך ולמה זה קורה, אבל העובדה היא שזה קורה והמענה לנושא באזור הדרום הוא כמעט אפסי. המחלקה הקטנה בסורוקה להתפתחות הילד והפסיכיאטרית לגיל הרך, אמונות על אבחון וטיפול של ילדים מבאר שבע, דימונה, ירוחם, שדרות וכמובן כל היישובים הנמצאים בטווח. מדובר במצב בלתי אפשרי ובעומס מטורף שפשוט לא מאפשר לתת מענה.

-

"בסופו של דבר, אחרי מלחמות שלא נגמרות, קיבלנו רק באוגוסט האחרון תשובה שרועי שלנו התקבל לגן של אלו"ט" מסכמת יפית. "הסיפור שלנו הוא עוד סיפור אופטימי, אבל מה יהיה עם כל הילדים שלהורים שלהם אין את המשאבים הכספיים, היכולת או הקשרים לתת לילד שלהם את הדבר הבסיסי ביותר שמגיע לו- אבחון וטיפול ראוי. המצב הזה הוא פשוט בלתי נסבל וזה עוד לפני שבכלל דיברנו על ילדים עם שיתוק מוחין ונכויות פיזיות שונות. מאז שנחשפתי לעולם הזה אני רואה יותר ויותר ילדים שפשוט לא מקבלים את מה שהם צריכים ובסוף פשוט נתקעים מאחור. מישהו חייב להתעורר לפני שכולנו נכה על חטא בגלל ההתנהלות הביזיונית הזאת".