הכי מרגש שיש! סופסוף הגיע הרגע בו עדי גולדשמיט ומשפחתו יכולים לנשום לרווחה. אחרי מאבק ממושך של יותר משנה בוועדת החריגים והדחיות שקיבלו, הכריע בית הדין האזורי לעבודה בתל אביב לטובתם. נקבע כי קופת חולים כללית חייבת לשלם מיליון דולר בשנה עבור התרופה של עדי, אשר מסייעת לו עם המאבק במחלת הדושן. מדובר בתקדים ראשוני שיסייע לחולי הדושן בארץ להמשיך להילחם במחלה.

עדי גולדשמיט. צילום פרטי

כבר סיפרנו לכם על עדי בעבר כשליווינו אותו ואת משפחתו בגיוס התרומות שיסייעו להם לשלם עבור התרופה. עדי הוא ילד מקסים בן 11 הסובל ממחלת הדושן, סוג של ניוון שרירים. לאחרונה נמצאה תרופה שאושרה על ידי ה-FDA אשר יכולה לעכב משמעותית את הידרדרות המחלה אך היא עולה 80,000 שקלים לשבוע. כלומר 4 מיליון שקלים או מיליון דולר בשנה. סכום מטורף אותו ניסו להשיג עדי ומשפחתו במשך התקופה האחרונה. "התרופה יכולה להאריך את תוחלת החיים של עדי באופן משמעותי ולתת לו עוד כמה שנים טובות של תפקוד... שזה המון ביחס למה שמצופה מהמחלה הזו", אומרת זיוה גולדשמיט, אימו של עדי.

מנצחים את המאבק

כעת, עם החלטת בית הדין יכולים עדי ומשפחתו להירגע ולהתמקד רק בטיפול ובהחלמה שלו. הדרך לרגע הזה לא הייתה פשוטה, כשמעל שנה נאבקים הוריו של עדי בוועדת החריגים. שלוש פעמים הגיעו לוועדה ובכולן קיבלו דחייה. אחרי תקופה של דיונים בין הצדדים השופט הגיע להחלטה המיוחלת. "אני שמחה מאוד! הייתי בטוחה שנקבל תשובה אחרת לגמרי. עדי מרגיש מצוין, הוא מאוד שמח וגם אני. כולנו שמחים, אי אפשר להסביר עד כמה. זה מוריד מאיתנו הרבה לחץ. שמונים אלף שקלים בשבוע נגמרים הרבה יותר מהר ממה שאנחנו מצליחים לגייס, זו הייתה תקופה לא פשוטה", משתפת זיוה.

עדי גולדשמיט. צילום פרטי

לאורך הדרך ליוו את עדי ומשפחתו אנשים רבים שרצו לעזור ולסייע במה שהם יכולים, אנשים בלעדיהם עדי לא יכול היה להתחיל לקחת את התרופה. "אני רוצה להגיד תודה. תודה לעורך דין גלעד רוגל יחד עם העמותה 'קרן דולב לצדק רפואי' שמלווים משפחות במצבים כאלה. הם עושים את זה בהתנדבות לחלוטין ועושים עבודת קודש. תודה גם לעמותת 'צעדים קטנים' שמלווה אותנו בדרך הזו, וכמובן לכל הציבור שתמך, עזר ותרם. אנשים שהרגישו כאילו עדי הוא הבן שלהם וממש התרגשו וכאבו איתנו את כל התהליך. זה מדהים וזה נתן לנו כל כך הרבה כוחות", אומרת זיוה.

את מרגישה שהמאבק שלכם השתלם בסופו של דבר?

"לגמרי. המאבק הזה הוא לא רק עבור עדי, אלא עבור עוד ילדים שצריכים את התרופה הזו. זה תקדים אדיר עבורם וגם עבור עדי. אנחנו מקווים שזה ייצור בסופו של דבר את המצב בו קופות החולים יפעילו לחץ כדי שהתרופה תיכנס לסל הבריאות ואז כולם יקבלו את זה בלי שום מאבק או מלחמה. זה יהיה הרבה יותר פשוט".