מטפל נדיר: פרופ' אוהד בירק

setImageBanner('d80f3adf-683e-43c5-9bc6-3a653f14bfc8','/dyncontent/2020/6/21/d5034172-2db6-4b3e-ac64-cbeee6ddc4de.jpg',10888,'',525,78,false,36411);

האגודה לזכויות החולה העניקה את אות קואליציית המחלות הנדירות בישראל לשנת 2020 במסגרת כנס המחלות הנדירות

במהלך כנס המחלות הנדירות השנתי בבי"ח שיבא שהתקיים בסוף השבוע האחרון, העניקו יו"ר האגודה לזכויות החולה, מר שמוליק בן יעקב ומנכ"לית העמותה למאבק במחלת ה-A-T ורכזת הקואליציה, גב' אורלי דרור אזוריאל, את אות ההוקרה של קואליציית המחלות הנדירות בישראל 2020. 

האות מוענק בשלוש קטגוריות: רופא/ה המטפל/ת בחולים במחלה נדירה; איש/אשת מקצוע מתחום מקצועות העזר לרפואה; וארגון או בודד. האות ניתן עבור הצטיינות במתן טיפול רפואי, מחקר וסיוע מיוחד בטיפול בחולים ו/או בני משפחתם במחלות נדירות. השנה הוגשו 29 מועמדויות לבחירת הוועדה, שהורכבה מאישים בתחום הרפואה ונציגי עמותות.

בקטגוריית רופא/ה המטפל/ת בחולים במחלה נדירה זכה פרופ' אוהד בירק, מהמכון הגנטי בבית החולים סורוקה, אשר הקדיש את 20 השנים האחרונות לאלפי חולים במחלות נדירות בדרום הארץ ולבני משפחותיהם במכון הגנטי בניהולו. במהלך השנים פרופ' בירק פענח 12 מחלות תורשתיות קשות וכ-40 מחלות נדירות (שלוש מהן קרויות על שמו) ועשרות מוטציות למחלות ידועות רבות מהן באוכלוסייה הבדואית. פרופ' בירק פעיל באופן אינטנסיבי למניעת מחלות נדירות ומלבד תרומתו להכשרת דור העתיד בתחום, הוא מראה מסירות רבה לחולים, רואה עשרות מטופלים מדי שבוע ואף מגיע לבתיהם של רבים מהם. 

מימין לשמאל - שמוליק בן יעקב, פרופ' אוהד בירק, אורלי דרור אוריאל צילום: עזרא לוי

בקטגוריה זו זכתה גם פרופ' אניק רז-רוטשילד, על שנים רבות בהן פועלת לטובת החולים ובני משפחותיהם. פרופ' רז רוטשילד, החליטה ללכת בעקבות לבה וחזונה ולהקים את המכון למחלות נדירות בבי"ח שיבא תל השומר. המכון הינו ראשון ויחיד מסוגו בישראל ובו מוענק טיפול כוללני לחולים במחלות נדירות ובני משפחותיהם: אבחון, טיפול, ליווי במערכת הבריאות המסועפת וייעוץ גנטי. בטיפולה המסור היא איננה מתמקדת אך ורק בילד המאובחן כי אם גם בצרכי המשפחה כולה. חלק גדול מעבודתה אינו נמדד במספרים, ויעידו על כך רבים – מטפלים ומטופלים על תרומת הענק שלה לתחום בישראל. 

בקטגוריית איש/אשת מקצוע מתחום מקצועות העזר לרפואה, זכתה הגב' נעמי שור, על טיפול בילדים הסובלים ממחלות כרוניות נדירות. גב' שור הינה אחות בבית החולים הדסה ומהווה דוגמא ומופת לטיפול הוליסטי בילדים הסובלים ממחלות כרוניות, בכללן מחלות כרוניות נדירות. היא מעניקה טיפול אישי לכל ילד, חם ואימהי והילדים תחת ידיה זוכים לביטחון בידיה הנאמנות. היחס המסור שניכר בעבודתה, בא לידי ביטוי גם בהשפעה הרבה על עבודתם של רופאים ואחיות השוהים במחיצתה ועל הדרך בה הם בוחרים בטיפול בילדים במחלות נדירות. בקטגוריית ארגון או בודד הפועלים לקידום מודעות ויוזמות להתמודדות עם מחלות נדירות, זכו למענק הוקרה שתי עמותות: 'ישראלס' לחולי ALS ו'דור ישרים' להחדרת הבדיקות הגנטיות לציבור הדתי / חרדי. 

עמותת 'ישראלס' פועלת למען כ-600 חולים במחלה בישראל וכ-120 נוספים אשר מאובחנים מדי שנה. מיום היוסדה הצליחה העמותה, בעבודה קשה ומסורה, לשנות את מציאות חייהם של חולים רבים. העמותה נותנת ליווי צמוד ותמיכה לחולים ובני משפחותיהם מרגע אבחון המחלה ולאורך כל הדרך, מפעילה שירות הסעות לחולים מכל הארץ המאפשר להם להגיע למחוז חפצם, סייעה בהקמת שלוש מרפאות נוספות לחולים, איתור חולים בחברה הערבית, הקמת מרפאה עבורם ופעילות הסברה בשפתם. 

מימין לשמאל - שמוליק בן יעקב, אפרת כרמי, אורלי דרור אזוריאל צילום: עזרא לוי

עמותת 'דור ישרים', פועלת להעלאת מודעות והסברה באוכלוסייה החרדית-לאומית והדתית-לאומית ומספקת אבחון מהיר תוך ימים למחלות בקרב משפחות שנמנעות מייעוץ גנטי תוך מספר ימים בודדים על מנת שלא לפגוע במרקם השידוך. העמותה שותפה גם במחקרים ובגילויי גנים ובזכות פעילותה נבדקים מדי שנה כ-30,000 איש אשר עד כה רובם המוחלט היה נמנע מבדיקה ועד כה נבדקו כחצי מיליון איש. מדי שנה היא אף מתריעה בפני כ-300 זוגות על סיכון גנטי ונותנת להם את האפשרות למנוע את הולדת הילדים החולים וכניסה לסחרור הכרוך בהתמודדות עם ילד חולה במחלה גנטית.

יו"ר האגודה לזכויות החולה, שמוליק בן יעקב: "מחמם את הלב לראות מדי שנה את עשרות המועמדויות המוגשות מכלל הגופים במערכת הבריאות – עמותות קטנות כגדולות, אנשים פרטיים, בתי חולים וקופות חולים. זהו הישג אדיר להעניק במה לפעילות חיונית ורבת היקף שכזו, סיפור הצלחה של ממש שבגאווה רבה מוקיר את העוסקים בהנגשה ומימוש של זכויות בתחום הבריאות, קידום שיתופי ועידוד לפעול בנושא כולו."

האגודה לזכויות החולה הינה מלכ"ר אשר קם לשם מימוש זכויות מטופלים ובני משפחותיהם במערכת הבריאות ואמון על הובלת המאבק הציבורי לשמירה ומימוש זכויות אלה. האגודה פועלת להעלאת מודעות לזכויות חולים והקניית ידע אודות חוק זכויות החולה, וכן מהווה אוזן קשבת לשאלות ופניות הצבור בדבר מימוש זכויותיהם המפורטות בחוק. במסגרת פעילותה מרכזת האגודה את קואליציית ארגוני החולים כמו גם פעילות משותפת לארגוני חולים תחת קואליציית ארגוני הזכות לבריאות, את עמותות בריאות הנפש תחת קואליציית בריאות הנפש ואת תחום המחלות הנדירות תחת קואליציית המחלות הנדירות בישראל.

אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל:[email protected] 



setImageBanner('fe2a8323-379f-4d88-b82c-6b37c7aaf12c','/dyncontent/2020/6/21/d5034172-2db6-4b3e-ac64-cbeee6ddc4de.jpg',10888,'',525,78,false,36412);
 
setImageBanner('4abcd40c-8ca3-4c4f-b674-ed0731dae222','/dyncontent/2020/6/21/d5034172-2db6-4b3e-ac64-cbeee6ddc4de.jpg',10888,'',525,78,false,36400);
setImageBanner('87cc7cbe-d09b-45da-8cd3-5726a21f3bcc','/dyncontent/2020/6/21/d5034172-2db6-4b3e-ac64-cbeee6ddc4de.jpg',10888,'',525,78,false,36407);
 
x
pikud horef
פיקוד העורף התרעה במרחב אשדוד 271, אשדוד 271, אשדוד 271
פיקוד העורף מזכיר: יש לחכות 10 דקות במרחב המוגן לפני שיוצאים החוצה